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Discours de Jean-Luc ROMERO, président d'ELCS aux 13èmes Etats Généraux

Samedi 29 Novembre 2008

Discours de Jean-Luc ROMERO, président d'ELCS aux 13èmes Etats Généraux
Discours de Jean-Luc Romero
Président d’Elus Locaux Contre le Sida

13èmes Etats généraux d’ELCS
Hôtel de ville de Paris – 29 novembre 2008

(sous réserve du prononcé)

Madame la Ministre,
Mesdames, messieurs les élus,
Chers amis du monde associatif,
Mesdames, Messieurs,
Chers amis,

Aujourd’hui, dans cet hôtel de ville de Paris, maison de tous, j’ai le grand plaisir de vous retrouver pour la treizième année consécutive pour nos Etats généraux d’Elus Locaux Contre le Sida. 13 éditions des Etats généraux. 13, si l’on est un peu superstitieux, c’est un chiffre qui apporte chance et réussite.
Cette réussite, je la souhaite bien évidemment à chacun d’entre vous, particulièrement à celles et à ceux qui luttent contre cet horrible virus qui tente de les dévorer, mais aussi au Banana Café. Je vois dans la salle Michel Michel et Stéphane Turland. Sachez qu’ils se dépensent sans compter pour l’organisation de l’Opération « Histoire de … ». Je vous rappelle, en quelques mots, le concept de l’opération organisée pour la troisième année consécutive: le Banana café a réalisé des tableaux de personnalités dans la peau d’un personnage historique de leur choix. Cette année, ce sont les gens des médias qui ont été sollicités et avec succès. Ainsi, Cauet, Jean-Marc Morandini, Julien Lepers, etc. sont quelques unes des personnalités qui ont accepté de participer à cette opération. Ces tableaux sont vendus au profit de du centre de dépistage VIH de l’Institut Fournier. Je vais être sincère avec vous : j’aime vraiment beaucoup cette opération. D’une part parce qu’elle rapporte de l’argent pour la lutte contre le sida et dans cette lutte, on en a jamais trop ! - et d’autre part, parce que le Banana nous démontre qu’on peut conjuguer solidarité, humanité et sens de la fête. Je rappelle que, pour organiser cette grosse opération, Michel et Stéphane sont bénévoles et dépensent beaucoup de temps, d’argent et d’énergie. Vous aurez l’occasion d’ici quelques minutes, lors du cocktail, de découvrir les œuvres réalisées. Mais regardons de suite le clip de présentation de l’opération.
(Diffusion clip)
Ces tableaux sont en vente sur e-bay jusqu’au 5 décembre. Alors n’hésitez pas et soyons solidaires !

Réduction des risques : une politique scandaleusement oubliée par la MILDT

J’ai commencé par la partie la plus consensuelle et la plus agréable de mon propos parce que, maintenant, je vais changer radicalement de ton en évoquant la politique de réduction des risques en direction des usagers de drogues.

Comme vous le savez, cette politique est régulièrement attaquée par certains élus. On entend périodiquement certains la qualifier de politique de gestion de la toxicomanie ou de politique d’encouragement à l’usage des produits stupéfiants. Bien évidemment, leurs affirmations ne reposent sur rien, à part les préjugés idéologiques d’un autre temps. Faudrait-il rappeler encore en 2008 que la réduction des risques a produit des résultats spectaculaires au niveau sanitaire mais également en termes de sécurité publique ? Deux chiffres pour bien montrer son efficacité: chute du nombre de décès par overdose (divisé par 5 entre 1994 et 2002), diminution très forte des contaminations au VIH/sida chez les usagers de drogues (2% des nouvelles contaminations aujourd’hui contre 20% au début des années 90). Peu de politiques de santé peuvent se targuer de résultats aussi probants en si peu de temps ! Aujourd’hui bien des innovations pourraient voir le jour en prenant pour exemple ce qui se fait à Genève - qui est pourtant loin d’être une ville révolutionnaire - : pourquoi ne pas tenter l’expérimentation de salles d’injection et de délivrance d’héroïne sous contrôle médical ? Ca marche par exemple à Genève, cela ne soulève pas trop de difficultés. Alors, pourquoi pas ici, en France ?

Aujourd’hui, la MILDT, dont on pourrait attendre légitiment un appui fort à cette politique de santé publique comme cela était le cas les années précédentes, préfère la mettre totalement de côté et l’exclure de ses priorités. Le nouveau président de la MILDT, a décidé de faire de la répression la seule pierre angulaire de sa politique. C’est un très grave retour en arrière. ASUD en a parlé et sachez que, à Elus Locaux Contre le Sida, nous sommes solidaires de leur combat. La réduction des risques doit être remise au centre des politiques liées aux usagers de drogues comme l’a rappelé récemment Roselyne Bachelot. Aller contre la RDR, c’est aller contre la santé ! Le président de la MILDT n’a jamais souhaité donner suite à mes demandes de rendez-vous - comme il a d’ailleurs supprimé les subventions à ELCS - j’espère qu’il voudra bien le faire à un moment ou à un autre… Parler n’a jamais tué personne…

L’innovation doit primer

La réduction des risques est le symbole d’une politique courageuse, innovante et pragmatique. C’est ce que doit continuer d’être, je le crois, la lutte contre le sida aujourd’hui. Oui, au-delà des craintes, l’innovation doit primer.

Quand on pense innovation, on pense tout de suite à la recherche. La recherche française publique est assez forte mais on peut vivement déplorer que, dans le privé, elle baisse trop souvent les bras. Malheureusement ! Un symbole nous en a été donné avec le laboratoire Roche : il y quelques mois le laboratoire suisse a décidé de suspendre ses recherches de traitements contre le VIH/sida pour réaffecter ses équipes vers d’autres domaines. Pourquoi ? Je cite Roche : « dans les cinq à six ans à venir, nous ne voyons pas de thérapie qui apporte une amélioration aux thérapies déjà existantes». On peut s’étonner qu’un groupe de chercheurs, dont le métier, par définition, est d’explorer toutes les voies et de ne jamais être sûr d’un résultat avant qu’il ait été cliniquement avéré, ait acquis la certitude absolue … de ne rien trouver. Ce faisant, Roche a décidé d’envoyer un message désespérant pour le 33 millions de malades… Et je sais Madame la ministre que vous ne pouvez, avec nous, que désapprouver un tel signal qui résonne comme un arrêt de mort pour les malades.

L’innovation doit être aussi de mise dans deux autres domaines.

• Le dépistage rapide

Globalement, la France est le pays européen qui, avec 5 millions de tests, réalise le plus de tests de dépistage après l’Autriche. Mais c’est, dans le même temps, un pays où l’on constate un relâchement des comportements et un nombre trop important de personnes contaminées découvrant encore leur séropositivité au stade sida. D’où évidemment des réformes à mettre en œuvre ! Pendant longtemps, on a eu l’impression que les pouvoirs publics ont longtemps hésité, tergiversé, attendus de multiples avis. Pourtant les réformes à faire, on en connaît les grandes lignes : il faut rendre le dépistage plus accessible, en élargissant les horaires d’ouverture des CDAG pour les adapter au rythme de vie des français, augmenter les moments de proposition du dépistage par exemple lors d’une contraception, aller à la rencontre des personnes vulnérables en organisant des opérations de dépistage hors les murs. Ensuite, il faut développer le dépistage rapide. On ne peut que se féliciter de l’annonce faite, il y a une semaine, du début de l’expérimentation des tests rapides dans différentes villes de France. Mais a-t-on encore besoin d’expérimenter quand d’autres pays en sont déjà la généralisation ? A partir du moment où la fiabilité technique est assurée et que le protocole d’utilisation est respecté, ce type de dépistage, qui rappelons-le, donne un résultat en 30 minutes, n’a que des avantages, comme l’a souligné il y a déjà plus d’un an le Conseil national du sida, notamment celui de permettre un councelling complet en moins d’une heure et de casser les barrières psychologiques liées à l’aspect trop médical du dépistage. Alors avançons vite …

• Le traitement post-exposition

Autre sujet sur lequel l’innovation est de mise : le traitement post-exposition. Le TPE, qui consiste en la délivrance, pour un mois, d’antirétroviraux, est un dispositif qui pourrait permettre d’éviter bien des contaminations. A une condition … que le TPE soit connu et aujourd’hui c’est loin d’être le cas ! Ainsi, selon une récente enquête VESPA, ce sont plus de 60% des migrants qui ignoraient l’existence de ce dispositif. Alors pourquoi ne voit-on aucune communication de masse sur le sujet ? L’objection majeure est assez simple et, a priori pertinente : si l’on communique trop sur le TPE, certains pourraient considérer que la pilule miracle existe ! Alors, oui, cette objection est pertinente, pourtant il faut passer outre ces craintes, d’autant que beaucoup croient déjà - malheureusement à tort - que l’on guérit du sida. Faisons preuve de courage. Il ne s’agit pas de faire n’importe quoi, non pas du tout ! Mais aujourd’hui, avec nos connaissances, il est irresponsable de ne pas faire une communication grand public sur le TPE. J’en fais solennellement la demande au gouvernement.

Nos craintes, que ce soit pour le dépistage rapide que pour le TPE, nous poussent trop souvent à l’immobilisme. Retrouvons l’audace pragmatique qui avait présidé aux réformes liées à la réduction des risques dans les années 80 et 90, notamment aussi sur ce grand débat qui s’ouvre à nous de savoir comment intégrer les traitements dans notre stratégie de prévention. C’est la seule voie vers une lutte contre le sida toujours plus efficace. Retrouvons de l’audace, certes, mais sachons aussi ouvrir les yeux face une vision dangereuse et insupportable du malade ; celui-ci serait coupable de sa maladie. Il serait une charge pour la société et, pire, serait un criminel potentiel et devrait donc être traité comme tel !




Accès aux soins : le malade vu comme une charge ?


Le thème de l’accès aux soins des personnes en affection longue durée va faire l’objet de débats parlementaires qui seront, je l’espère vraiment, animés, intéressants et surtout utiles. Il faut prendre conscience de l’importance des ALD en France : plus de 7 millions de personnes en France en souffrent. Plus de 10% de la population ! Rappelons le principe concernant les affections de longue durée : un patient en ALD30 doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge complète par l’assurance maladie - remboursement à 100% - de toutes les dépenses liées aux ALD. Le principe, c’est celui-ci : prise en charge à 100%. Ce n’est ni un confort, ni un privilège : le 100% est totalement légitime car les médicaments et traitements sont absolument nécessaires pour la santé de la personne et, suivant le principe de solidarité, la société doit payer.

Concrètement, au vue des dernières prises de position et évolutions législatives, on a parfois l’impression que la personne séropositive est vue, non plus comme un malade, mais comme une charge pour la société. Ainsi, cette prise en charge à 100%, dont on a bien vu la nécessité, est régulièrement remise en cause. Dernière attaque en date, celle du directeur de l'Assurance maladie, Frédéric Van Roekeghem. Le 24 juin dernier, celui–ci avait provoqué un tollé en évoquant le déremboursement partiel (de 100% à 35%) de certains médicaments dits de confort qui bénéficient d’un remboursement total pour des personnes atteintes d’affections de longue durée. Cette proposition a provoqué une levée de boucliers unanimes des associations et du politique. Mais qui nous dit que cette proposition ne reviendra pas de la part d’un parlementaire, surtout en temps de crise et de restrictions budgétaires ? Il nous faudra être très vigilant !

Au-delà de la remise en cause du principe, la prise en charge à 100% est limitée très concrètement par des mesures diverses qui font que le reste à charge pour les malades est de plus en plus élevé, ce qui complique fortement l’accès aux soins des personnes en ALD. En effet, même si pour les actes, traitements ou soins liés aux ALD, les malades sont exonérés du ticket modérateur et du paiement du forfait 18 euros, ils supportent des restes à charge en augmentation constante : ils ne sont pas exonérés du forfait hospitalier, de la contribution de 1 euro sur les actes médicaux, du système des franchises médicales, des éventuels dépassements d’honoraires et des déremboursements de médicaments … Concrètement un rapport affirme qu’un million d’assurés en ALD supportent un reste à charge supérieur à 600 euros par an, c’est à dire 1/12ème de leur revenu annuel. Un mois entier de revenus.

Alors comment faire pour améliorer l’accès aux soins des personnes séropositives et faire du 100% la règle concernant les ALD ? Je ne fais ici que deux propositions.

En premier lieu, je réaffirme la nécessité d’exclure les personnes souffrant d’ALD du système des franchises médicales comme je l’ai encore dit l’année dernière à Roselyne Bachelot. Ce dispositif ne responsabilise pas les malades, il les culpabilise comme si être victime d’une ALD était un choix librement consenti ! Comme si les malades prenaient un plaisir à consommer des médicaments qui leur occasionnent des effets secondaires terribles. C’est tout simplement scandaleux que de penser cela!
Au-delà des trois exceptions prévues par la loi - bénéficiaires de la CMU complémentaire, enfants mineurs et femmes enceintes -, il est nécessaire de prévoir une exception générale pour les personnes vivant avec une ALD.

Deuxièmement, concernant le forfait hospitalier : cette somme est due pour les frais d’hébergement du malade du fait de son hospitalisation (16 euros par jour dans les hôpitaux) et elle peut être prise en charge par les complémentaires santé - mais beaucoup n’en ont pas ! -. Je pense donc qu’il faudrait mettre en place un système permettant un plafonnement des sommes dues pour les personnes souffrant d’ALD qui sont les plus exposées au risque d’hospitalisation. Ce pourrait être, par exemple, une exonération pour les personnes en ALD, disposant de faibles revenus.

Pour sortir de cette vision insupportable qui fait du malade une charge, ces réformes sont urgentes. Aux parlementaires et pouvoirs publics d’agir dans un esprit de solidarité et de responsabilité. Je sais pouvoir compter sur notre ministre de la recherche pour rappeler notre point de vue au gouvernement.

La peur du malade plus forte que la peur de la maladie ?

Séropositif = criminel ? Aberration me diriez vous ? Et bien non. 25 ans après le début de l’épidémie, une personne séropositive peut passer du statut de malade à celui de criminel. Comment ? Déjà et simplement en voyageant….

• La liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida

Vous le savez tous ici, ELCS porte ce combat depuis plusieurs années. Vincent vous a expliqué les enjeux et les évolutions de cette lutte, je ne vais pas revenir longuement dessus. Mais vous imaginez quel doit être le traumatisme d’une personne qu’on expulse de Russie ou de Chine du fait simplement qu’il est porteur d’une maladie non-contagieuse ? Imaginez un peu : dans le pire des cas, si le test est obligatoire, il peut apprendre sa séropositivité et être renvoyé sans respect des principes les plus élémentaires du secret médical. Globalement, nous sommes tous d’accord, les justifications apportées par les Etats sont uniquement basées sur les préjugés selon lesquels le sida serait une maladie d’étranger et le malade, plus un être humain, mais une charge pour la société. Etablir des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida revient à lutter contre les malades et non contre la maladie ! Appliquer de telles discriminations revient à faire du séropositif un criminel ! Pire un terroriste ! Sachez qu’à ELCS, nous continuerons à mener ce combat symbolique contre cette discrimination.

• La criminalisation de la transmission du VIH/sida : le séropositif comme criminel potentiel

La personne séropositive peut être considérée comme un criminel quand elle voyage à l’étranger comme nous l’avons vu. Mais pas seulement. Depuis quelques temps, il se développe au niveau international un fort courant de criminalisation de la transmission du VIH. Ainsi, selon un rapport de la Fédération internationale du planning familial, 58 pays dans le monde se sont déjà dotés de lois ou utilisent des lois existantes pour criminaliser la transmission du VIH. 33 autres pays envisageraient de les imiter. Concrètement, en Suède comme au Québec, une femme a été condamnée parce qu’elle avait eu des rapports protégées avec un homme sans lui annoncer sa séropositivité ! Au Texas, un SDF séropositif a, quant à lui, été condamné pour « avoir menacé un policier avec une arme mortelle ». En fait il lui a craché dessus… Mais 35 ans de prison pour avoir craché sur un policier, c’est bien cher payé ! Bien sûr, je tiens de suite à préciser que je n’ai en aucune façon l’intention de défendre les cas où il y a délibérément malveillance mais ces cas sont réellement des exceptions. La criminalisation du VIH a un effet pervers totalement évident sur la santé publique : cela va fortement décourager les personnes de connaître leur statut sérologique, ce qui freinera l’accès au dépistage donc aux soins et aux traitements. En favorisant l’irresponsabilité, la criminalisation de la transmission du VIH est, je le dis avec force, une menace pour la santé publique. A ELCS, nous nous positionnons pour une double responsabilité, ce qu’on appelle la responsabilité partagée : responsabilité des personnes contaminées de ne pas transmettre le VIH et responsabilité de toute personne de se protéger pour ne pas être contaminée. Permettez-moi de citer l’avis du Conseil national du sida en date du 27 avril 2006 : « si une personne vivant avec le VIH a la responsabilité de ne pas transmettre le virus, la personne non contaminée a la responsabilité, à l’occasion d’une nouvelle relation, de se protéger du VIH et des autres infections sexuellement transmissibles ». Cela résume très bien les choses.

Je vais désormais conclure mon intervention par des mots que j’aimerai que l’ensemble des politiques entendent et écoutent. Il est impératif de lutter contre toute logique qui viserait à rendre coupable ou même à punir les malades de leur propre maladie.
Le malade et un malade point final. Il n’est ni une charge, ni un criminel, il est juste malade.
Il faut donc se battre contre la ou les maladies et arrêter de donner l’impression malsaine de se battre contre les malades. Face à la tentation de faire des malades les boucs-émissaires, la France doit absolument résister et rester le pays des Droits de l’Homme. Cela doit être notre priorité à tous. C’est aussi cela notre responsabilité d’élu.
Je vous remercie.


Discours de Jean-Luc ROMERO, président d'ELCS aux 13èmes Etats Généraux

Christophe MICHEL




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