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Association Elus Locaux Contre le Sida

Discours du Président d'ELCS, Jean-Luc Romero aux Etats Généraux

Vendredi 19 Novembre 2010

Discours du Président d'ELCS, Jean-Luc Romero aux Etats Généraux
Discours de Jean-Luc Romero
Président d’Elus Locaux Contre le Sida

XVe Etats Généraux des Elus Locaux Contre le Sida
« 15 ans de mobilisation pour et auprès des élus »

Vendredi 19 novembre - Palais du Luxembourg


-sous reserve du prononcé-

Mesdames, Messieurs,
Chers amis,

Elus Locaux Contre le Sida existe depuis 15 ans. 15 ans … Drôle de coïncidence, il y a 15 ans, les premiers Etats généraux ont eu lieu au Sénat. Je vais être honnête avec vous, je ne pensais pas que l’association devrait avoir une si longue existence, enfin plutôt j’espérais qu’ELCS n’aurait pas besoin de faire perdurer ses actions aussi longtemps. Quand nous avons créé l’association avec Philippe Lohéac et d’autres, il s’agissait d’informer et de mobiliser les élus locaux qui, à mon sens, n’étaient pas forcément conscients de l’ensemble des possibilités d‘actions qui s’offraient et s’offrent toujours à eux. Il s’agissait d’inciter les élus à prendre leurs responsabilités dans la lutte contre le sida. 15 ans après, ELCS existe toujours. Est-ce un constat d’échec ? Non sûrement pas. Simplement le constat que les élus sont à l’image de nos concitoyens : quelque peu lassés par ce combat - lassés à tort et les 7.000 contaminations annuelles supplémentaires sont là pour nous le rappeler ! Il faut donc les mobiliser toujours plus et ne jamais faire retomber la pression si j’ose dire. Ceci justifie l’importance du travail d’ELCS, ce bruit de fond, ces piqûres de rappel faites tout au long de l’année afin que les élus n’oublient pas leurs responsabilités dans cette lutte et surtout que le sida se soigne aussi par la politique.

Assez parlé de nous ! Comme vous le savez, les Etats généraux ont pour but de revenir sur quelques points marquants de l’année passée quant aux politiques publiques mises en place. Je ne peux évidement être exhaustif. Aussi ai-je choisi de revenir sur deux points: le débat sur les salles de consommation à moindre risque et l’annonce du plan de lutte contre le VIH / sida 2010 / 2014.

Ces derniers mois ont été marqués par le débat sur la réduction des risques et les salles de consommation à moindre risque, débat porté notamment par un collectif d’associations. Je ne vais pas revenir sur l’historique de ce combat et sur les avantages des salles de consommation à moindre risque. Cela nous a été très bien expliqué tout à l’heure lors de la table ronde et je crois que, tous ici, nous sommes convaincus de l’utilité de ce type de structures pour compléter les dispositifs déjà existants de réduction des risques sans, bien évidemment, négliger les politiques de prévention et d’éducation. Rappelons quand même que la politique de réduction des risques est l’une des politiques de santé les plus efficaces qui soit et que ses résultats suffisent à la légitimer totalement. Ainsi, aujourd’hui, les usagers de drogues représentent moins de 2% des nouvelles contaminations au VIH. II y a 15 ans, c’était 10 à 15 fois plus !

Je voudrais simplement revenir sur la façon dont est pris ce problème en France. Je ne m’appesantirai pas sur les arguments infondés employés par certains pour dénier toute utilité aux salles de consommation à moindre risque comme par exemple le fait que la mise en place de ces salles ne ferait que renforcer le trafic et inciterait à se droguer. On aura vraiment tout entendu mais, que voulez-vous, il est sans doute plus facile de faire du populisme que de mener une politique de santé publique efficace !

Je voudrais en fait revenir sur la fin de non-recevoir opposée par le gouvernement à toute avancée, alors même que l’INSERM rendait ses conclusions soulignant l’intérêt sanitaire de tels lieux et préconisant leur mise en place. Pour mémoire, Matignon avait déclaré que ces salles n’étaient « ni utiles, ni souhaitables ».

Selon moi, le gouvernement a fait preuve d’hypocrisie et d’imprévoyance: en effet, on donne des seringues à des usagers de drogues mais où peuvent-ils se piquer ? Dans la rue ? Dans les halls d’immeuble ? L’Etat s’en désintéresse et laisse naître des conflits entre des populations au lieu de faciliter leur coexistence. Egalement, on donne des traitements de substitution mais on ferme les yeux sur le fait que certains s’injectent les produits.

La mise en place de ces structures innovantes serait un vrai gain en termes de santé, de sécurité et d’ordre public et permettrait enfin de sortir de l’hypocrisie. Une hypocrisie au final criminelle car il s’agit de la vie d’hommes et de femmes. Même si cela ne fait pas plaisir à certains, les usagers de drogue sont aussi des citoyens ! Avec les mêmes droits en termes de prévention et de sécurité sanitaire.

Alors que craignent les pouvoirs publics ? De mettre en place des structures expérimentales sans garantie de résultat ? Ce type de structures existe chez 6 de nos voisins européens, les procédures, les façons de faire et les écueils à éviter sont déjà plus que connus. La réaction des Français ? Un sondage montre qu’une majorité de Français (53%) est favorable à l’ouverture des salles de consommation à moindre risque. Dans un pays comme la Suisse ayant mis en place depuis longtemps des programmes innovants de réduction des risques, le résultat est encore plus impressionnant : dans le cadre du référendum tenu le 30 novembre 2008, les Suisses, qui ne sont pas spécialement connus pour leurs positions révolutionnaires, ont appuyé à 68 % la révision de la loi sur les stupéfiants basée sur quatre piliers dont le traitement avec prescription d’héroïne ! A 76% même, à Genève, ville pilote de cette politique.

Crainte de l’opposition des riverains ? Bien sûr, il faut comprendre et entendre ces inquiétudes face aux usagers de drogues. Sachez simplement que ces structures sont situées, que ce soit aux Pays-Bas, en Espagne, au Canada, en centre-ville sans que cela ne déclenche le moindre souci. Au contraire, elles sont plutôt vues comme un outil de médiation sociale. En fait, ces structures fonctionnent bien car le voisinage est associé et informé de façon totalement transparente de leur fonctionnement. Quand on connaît quelque chose, la peur disparaît et on voit les choses comme elles sont réellement.

Beaucoup d’élus ont compris que, sur ce sujet de société, il ne pouvait être question de populisme ou d’idéologie bête et méchant. C’est le pragmatisme qui doit nous faire avancer tous ensemble. C’est le sens de l’appel lancé par Elus Locaux Contre le Sida aux élus favorables à l’expérimentation des salles de consommation à moindre risque, appel qui a reçu les signatures de plusieurs centaines d’élus et que vous pouvez toujours signer en ligne sur le site d’ELCS. C’est le sens de la démarche du conseil régional d’Ile-de-France et de la ville de Paris qui ont financé une étude sur l’expérimentation des salles de consommation en France, étude dont les conclusions ont été rendues en septembre. C’est aussi, je crois, le sens de la démarche entreprise par le président du Sénat, Gérard Larcher, qui avait demandé et a installé une commission parlementaire mixte sur cette question. Espérons que cette commission ait suffisamment de marge de manœuvre. En tous cas, sa création est une très bonne chose.

Deuxième point d’actualité que je souhaite évoquer : l’annonce du plan de lutte contre le sida 2010 / 2014. Concrètement, que peut-on en retenir ? D’abord, que cette version définitive a été considérablement améliorée par rapport à la mouture présentée avant l’été. Je ne reviendrai pas dessus tant les critiques, légitimes, ont été vives ! Alors, ne boudons pas notre satisfaction, il faut reconnaître que les propositions sur le dépistage sont extrêmement intéressantes. Premièrement, le plan envisage une proposition systématique du dépistage, hors notion d’exposition. L’élargissement du dépistage, depuis longtemps demandé, est justifié par le fait qu’un nombre important de personnes contaminées sont connues au stade sida à cause d’un trop grand retard du dépistage. Aujourd’hui, on estime que près de 50.000 personnes en France sont séropositives et l’ignorent. Ensuite, quant à l’application effective d’une telle mesure, c’est une autre affaire : les crédits suivront-ils ? Je l’espère vivement et l’ensemble du monde associatif restera évidemment très attentif quant à la concrétisation des promesses faites.

Deuxième point extrêmement important encore concernant le dépistage : la reconnaissance des offres alternatives de dépistage par test rapide et dépistage « communautaire ». Je ne vais pas revenir dessus, nous avons écouté les personnes directement responsables de ce projet. Ces programmes sont une très bonne chose et j’espère que les pouvoirs publics prendront comme modèle le centre de santé sexuelle de Sida info service, le 190, pour financer d’autres structures de la sorte. Sur cette question du dépistage, je voudrais juste faire une courte remarque sur les autotests, dispositifs qui permettent de se tester soi-même, à domicile, avec une simple goutte de sang. Même si ce type de dispositif peut être séduisant sur le papier, c’est une fausse bonne idée. En effet, au-delà des erreurs fréquentes de manipulation qui peuvent induire des résultats erronés, le fait que la personne, si elle apprend sa séropositivité, se retrouve seule, est inhumain et totalement contreproductif, notamment quant à l’accès aux soins.

Revenons sur le plan de lutte contre le sida : au niveau de la gouvernance, on note également la place importante faite aux COREVIH, structure où le monde associatif est bien représenté. Maintenant ne soyons pas naïfs : ce plan pourra être réellement appliqué et être un succès uniquement si la volonté politique du nouveau ministre de la santé est forte. Attendons de voir comment cela va évoluer mais je crois que le ministre sait que les attentes sont grandes ! Et Xavier Bertrand a su montrer, par le passé, son intérêt réel pour ce combat.

Juste une remarque, pas d’ailleurs spécifiquement liée à ce plan, mais relative plus globalement à la politique de prévention et à la place du préservatif : pourquoi les pouvoirs publics ne mettraient-ils pas en place la gratuité totale des préservatifs masculins et féminins ? C’est une idée qui, certes, peut sembler surprenante au premier abord mais qui est tout à fait justifiée : sur le plan de la santé publique, c’est une évidence mais aussi sur un plan financier. Sans tomber dans le cynisme, prévenir via la gratuité totale des préservatifs coûterait bien moins cher que traiter une personne durant toute sa maladie et perdre à terme une vie, une expérience, une formation. Après, très concrètement, on pourrait imaginer plusieurs systèmes comme par exemple la mise en place de la gratuité totale via des contrats passés entre l’Etat et les fabricants et donc la mise à disposition dans les lieux publics ou le remboursement des préservatifs via une prescription faite par un médecin pour les personnes séropositives et pour ceux pour qui le coût est un réel obstacle comme les jeunes de moins de 25 ans et les personnes vivant avec les minima sociaux. Voilà, c’est une idée que je vous soumets une nouvelle fois. Je pense, depuis longtemps, qu’elle devrait être débattue sérieusement

Revenons plus précisément au plan VIH / sida 2010. Il reste un très gros point négatif dans ce plan : les avancées concernant les migrants, les usagers de drogues et les personnes prostituées apparaissent extrêmement mineures.

En parlant des migrants, je ne veux et ne peux évidemment pas passer sous silence la réforme de l’aide médicale d’Etat. Les parlementaires ont récemment voté des restrictions à l’accès au dispositif de l’aide médicale d’Etat, notamment en instaurant un droit d’entrée de 30 euros. Ce dispositif d’accès aux soins pour les personnes en situation irrégulière permet à quelque 215.000 personnes ayant des ressources inférieures à 634 € par mois d'être prises en charge à 100% par la Sécurité Sociale.

Depuis quelques années, ce dispositif est attaqué régulièrement par certains parlementaires. D’ailleurs, les mêmes qui sont contre toute avancée sociétale, les salles de consommation notamment. En gros, ce dispositif coûterait trop cher, il ne serait ni légitime ni justifié, il créerait un appel d’air pour les immigrés qui viendraient en masse en France pour se faire soigner. Que de reproches pour ce seul dispositif. Et surtout, que de reproches fallacieux !

Plusieurs raisons à cela :
- Tout d’abord, il est prouvé que l’immigration thérapeutique concerne moins de 5% des immigrants, c’est marginal ! L’immigration est, comme on peut s’en douter, motivée par des raisons économiques. Les personnes développant cette idée d’une immigration thérapeutique imaginent-elles vraiment le drame de l’exil ? On peut vraiment en douter !
- L’AME concerne une population particulièrement vulnérable : 30 euros, ça peut paraître peu pour certains mais beaucoup pour des personnes en situation de grande vulnérabilité sociale et sanitaire.
- Sans l’AME, les étrangers seront pris en charge plus tard, trop tard avec donc des complications, et des pathologies plus lourdes et donc plus couteuses. L’AME est un dispositif coût – efficace, comme le disait d’ailleurs l’inspection générale des finances en 2007.

Globalement, il est clair que les restrictions du dispositif AME se font dans un climat hostile à l’accès aux soins des étrangers.

L’occasion m’est donnée de faire le lien avec la situation des séropositifs dans sa globalité en France. Honnêtement, je ne suis pas toujours très optimiste. Nous le savons tous : le sida reste une maladie obstinément mortelle mais également une maladie sociale, une maladie qui discrimine et précarise. Aujourd’hui, j’ai l’impression que c’est bien plus le malade qui fait peur que la maladie. Malade et victime, voilà comment on devrait voir la personne touchée par le VIH / sida. Sous-citoyens, charges pour la société, criminels potentiels, voilà comment, ils sont, voilà comment nous sommes vus, par beaucoup aujourd’hui!

La baisse du niveau général des connaissances sur la maladie fait que l’on connaît moins bien par exemple les modes de contamination, ses effets. On le sait, moins on connaît une maladie, plus on a peur des porteurs de cette maladie. A la clé, un niveau de discriminations subies par les personnes touchées très important. Alors oui, je le dis, être séropositif aujourd’hui, c’est un être un sous-citoyen. Laissez-moi vous donner seulement deux exemples : premièrement, l’assurabilité des personnes touchées. Faire un prêt c’est bien souvent réaliser un projet de vie et se projeter dans le futur. Or, même avec les progrès de la convention AREAS, signer un prêt sans une assurance exorbitante reste une vraie gageure pour une personne touchée. Ce n’est absolument pas normal, les banques et les assurances doivent prendre en compte les progrès de la médecine et l’allongement de la durée de la vie. C’est le minimum !

Deuxième exemple: celui du monde du travail. Travailler tout en étant séropositif est un risque plus qu’une vraie chance, il faut en être conscient. La compétitivité demandée par le monde du travail se concilie souvent très mal avec les effets de la maladie et des traitements Et quand la personne touchée dit sa maladie, c’est source de discriminations. Juste un chiffre, un chiffre incroyable : 50 % des personnes qui annoncent leur séropositivité sur le lieu de travail perdent leur emploi dans les six mois qui suivent ! Drôle de coïncidence non ? Pour faire face à cette inadaptation du monde du travail qui fait que le taux de chômage des personnes séropositives est encore deux fois plus élevé que celui de la population générale, il faut mettre en place des stages de retour à l’emploi, sensibiliser le personnel médical au mi-temps thérapeutique, etc.
Sous-citoyens mais également charge pour une société, charge anormale. Et oui le déséquilibre des comptes de la sécurité sociale est dû à qui ? Aux malades bien sûr ! Recette miracle, il faudrait responsabiliser les personnes en ALD. Les responsabiliser ? Ou plutôt les montrer du doigt en les culpabilisant ? La frontière est très mince … Les pouvoirs publics se rendent-ils compte que les 7 millions de personnes en ALD n’ont pas choisi d’être malades ? Alors, même si le 100%, principe régulièrement attaqué, n’est pas pour le moment remis en cause, les charges sont en augmentation constante pour les malades.
Je vais conclure mon intervention. Je crois qu’aujourd’hui le cœur du problème est bien la possibilité de dire sa maladie, sans risque de discrimination. En effet, comment va-t-on dire à une personne « dépistez-vous » alors qu’elle sait que son statut de séropositif va être source de discriminations, de regards de travers, de rejet, de perte d’emploi, de précarité ? Vous en conviendrez, c’est assez compliqué ! Alors, la priorité pour les pouvoirs publics doit être de créer un cadre sociétal dans lequel les personnes séropositives pourront dire leur maladie sans risque de discrimination. C’est, je le crois, la condition sine qua non de la réussite de la politique de prévention et de dépistage. Peut-être que certains verront les choses différemment, mais aujourd’hui, selon moi, il est plus difficile qu’avant de dire sa séropositivité. J’en veux pour preuve le livre que souhaite publier ELCS composé de 15 portraits de personnalités politiques et de personnes malades du sida. Nous rencontrons de vraies difficultés à trouver des personnes souhaitant témoigner et être prises en photo. Nous en cherchons d’ailleurs toujours. Je remercie les malades qui ont témoigné et les associations qui nous ont aidés. La visibilité des malades, chose qui devrait être une évidence près de 30 ans après le début de l’épidémie, n’en est pas une. L’arrivée des traitements a permis à certains d’enfouir le débat sur l’acceptation des malades. La compassion a disparu, pour faire place à une culpabilisation du malade. Le malade serait coupable de sa maladie. Il est primordial de lutter contre cette affirmation. Cela doit être, chaque jour, notre priorité.

Je vous remercie.