Association Elus Locaux Contre le Sida

Intervention de Jean-Luc Romero aux 16e Etats Généraux des ELCS

Rédigé le Mardi 29 Novembre 2011 à 20:01 | Lu 1029 fois



Intervention de Jean-Luc Romero aux 16e Etats Généraux des ELCS
Intervention de Jean-Luc Romero
Président d’Elus Locaux Contre le Sida
29 novembre 2011 - 16e Etats Généraux des Elus Locaux Contre le Sida
Hôtel de Ville de Paris


Seul le prononcé fait foi

Madame le ministre,
Madame le maire,
Mesdames et messieurs les parlementaires,
Mesdames et messieurs les élus,
Mesdames, Messieurs,
Chers amis,

Je suis très heureux de vous retrouver pour cette 16e édition des Etats généraux d’Elus Locaux Contre le Sida. Je suis heureux mais aussi touché. Touché par tous les témoignages que nous avons entendus. Cette année, comme vous le savez, les Etats généraux sont centrés sur vivre avec le VIH, sur le vécu des personnes, sur la vie quotidienne avec le virus et ce, dans la continuité de l’opération « Paroles et vies au positif ». Il y a 16 ans, en créant cette association, je n’aurais jamais imaginé être encore là. Ici devant vous. Je n’aurais pas imaginé organiser un débat sur le vivre avec alors que toutes les personnes atteintes par le virus étaient immuablement condamnés à mort faute de traitements.

Aujourd’hui, cette question du vivre avec le VIH est fondamentale, bien évidemment pour les personnes en tant que telles, mais également pour l’efficacité des politiques d’information, de prévention et de dépistage. J’en reparlerai dans quelques minutes.

Vous le savez, 2011, c’est l’année des 30 ans du sida. 30 ans ! 150 000 personnes vivant avec le VIH, 6000 découvertes de séropositivité par an en France et 40 à 50 000 personnes qui s’ignorent séropos. Des dizaines de millions de morts dans le monde. En 2011, 30 ans après l’apparition des premiers cas, que peut-on constater ? D’extraordinaires progrès thérapeutiques. Une vraie révolution qui a permis aux malades de vivre. Evidemment - faut-il encore le rappeler ? -, même si le VIH/sida reste une maladie obstinément mortelle, pour autant, elle est presque devenue une maladie chronique. Désormais, médicalement parlant, il est possible de vivre, de travailler, d’avoir des enfants, de s’imaginer un futur même si cela reste toujours difficile avec ces traitements qui ne vous laissent jamais de répit. Je vous livre cette liste comme si la situation était belle mais n’allez surtout pas croire que je minimise les effets de la maladie. Je la vis au quotidien ! Et je vois trop de situations dramatiques de personnes en situation d’échec thérapeutique pour verser dans la naïveté d’un portrait idyllique de la réalité. Mais je vous le dis et tous les acteurs de la lutte seront d’accord avec moi: sur le plan médical, les choses sont allées très vite dans la lutte contre le VIH/sida. Et si enfin, les pays riches trouvent les 10 milliards qui manquent à la lutte contre le sida, on peut imaginer aujourd’hui son éradication totale de notre planète.
On sait aujourd’hui qu’une personne séropositive sous traitement ARV depuis 6 mois, sans charge virale détectable et sans IST a très peu de risques de contaminer son partenaire. Le traitement utilisé dans la prévention est presque devenu aussi sûr et efficace que le préservatif. C’est donc une urgence que de trouver ces 10 petits milliards qui permettent de faire enfin disparaître ce virus qui a dévoré tant de vies. Ici et dans le monde.

Je pense que tous les acteurs de la lutte seront tout aussi d’accord si je dis que ces progrès n’ont pas du tout été accompagnés des mêmes progrès sur le plan sociétal. Aujourd’hui, quel constat peut on faire ? On a plus peur du malade que de la maladie. Je le dis de façon brutale mais c’est la réalité. Plutôt que de vous énoncer de grands principes, laissez-moi vous donner des chiffres qui vous permettront de bien appréhender les choses. Ces données sont extraites d’une enquête de Sida info service de 2009: plus d’une personne sur deux (54%) pense avoir déjà été discriminée du fait de sa séropositivité. 42% des personnes ont été discriminées par leurs amis et 38% par leur famille … Ces chiffres démontrent bien que le fait d’être séropositif, de vivre avec le VIH, est clairement source de discrimination.

Comme on l’a entendu durant cette émouvante table ronde, on peut aborder la question du « vivre avec » sous plusieurs angles:

- Les discriminations par les professionnels de santé soulignées par de nombreuses enquêtes notamment celle de Sida info droit : près de la moitié des personnes interrogées (48,4 %) ont rapporté au moins une situation de discrimination dans le domaine de la santé,

- Les insuffisances de la convention AERAS qui rend toujours tout prêt bancaire très compliqué et hors de prix, et donc rend impossible pour un séropositif l’achat d’un appartement.

- Le fait que même après la mort, une personne séropositive n’a pas les mêmes droits puisqu’on refuse toujours à une personne séropositive décédée tout soin de conservation. Rendant ainsi impossible aux proches et à la famille un dernier hommage, ce qui, vous en conviendrez est intolérable, inhumain et insultant.

Je pourrai continuer cette liste mais je crois qu’il est important de faire un focus sur un thème en particulier ; j’ai donc choisi d’évoquer plus spécifiquement l’axe du travail, les rapports entre emploi et personnes touchées par le VIH/sida.

J’aime à citer ce chiffre extrêmement marquant, même s’il est tiré de l’enquête VESPA, quelque peu ancienne puisque datée de 2003: une personne séropositive sur deux qui dit son statut sérologique sur son lieu de travail quitte son emploi dans les 6 mois. Drôle de coïncidence, n’est-ce pas ? Je le dis sur le ton de l’humour mais ce chiffre est tout bonnement dramatique et révélateur du regard que porte la société sur les malades. Et ce regard fait mal … d’autant plus que je suis persuadé que les résultats de l’enquête VESPA2 - en cours - livreront un chiffre encore pire que celui-ci !

Sur ce même domaine de l’emploi, AIDES nous fournit des données très récentes: pour 24% des agents du public et 39% des salariés du privé, le sida est un facteur discriminant à l’embauche. La conséquence est fort logique: 62% des personnes touchées tiendraient leur maladie secrète au travail. Ce chiffre, je vous le livre tel quel; il est froid, désincarné, déshumanisé. Mais derrière ce chiffre, il y a une souffrance. Celle de personnes, des victimes et non des coupables, qui ne peuvent dire les choses, qui doivent se cacher et mentir, qui doivent trouver des excuses quand il s’agit de gérer la maladie et les effets secondaires des traitements.

Voilà où on en est aujourd’hui pour les personnes séropositives dans le monde du travail: un taux d’emploi faible - un séropositif sur deux a un emploi -, une discrimination et une auto discrimination également fortes. Mais également une vraie difficulté à travailler à l’étranger puisque, je vous le rappelle, 51 pays membres de l’ONU sur 193 interdisent toujours aux personnes touchées un séjour de plus de trois mois, rendant ainsi impossible toute mobilité et faisant des personnes séropositives des pestiférés voués à rester emprisonnés dans leur propre pays.

Alors, quelles solutions pourrait-on apporter pour que le monde du travail accepte et s’adapte enfin aux personnes touchées ? Je pense que des modes de travail plus souples comme le télétravail par exemple, doivent enfin être développés comme d’autres pays ont si bien su le faire. Il faut également mieux informer sur le mi-temps thérapeutique. Je crois aussi que, en tant que militant associatif, il faut donner l’exemple: les associations doivent s’interroger de façon très concrète sur la place des personnes séropositives au sein des associations et des instances dirigeantes. Il ne s’agit pas pour moi de donner une leçon à quiconque mais c’est simplement de rappeler nos valeurs ainsi que les orientations souhaitées par l’ONUSIDA. C’est ce que je compte proposer au Crips Ile-de-France lors de son prochain CA.

Globalement, je vais vous dire pourquoi cette question du vivre avec et de la dicibilité de la maladie est essentielle selon moi. Le niveau de discrimination à l’encontre des personnes touchées est un indicateur important du niveau d’information sur la maladie. On le sait, moins on connaît une maladie, plus on a peur des porteurs de la maladie. Moins on connaît une maladie, plus les prises de risques augmentent.
Une des solutions afin de lutter contre cette dramatique tendance est sans nul doute la visibilité des personnes touchées; c’est le sens du projet d’Elus Locaux Contre le Sida “Paroles et vies au positif”, monté grâce au soutien d’Abbott et qui vise à faire connaître la vie des personnes touchées, à dire les difficultés et les souffrances et à détruire les préjugés. Je voudrais une nouvelle fois remercier les personnes touchées et les élus qui ont accepté de participer à ce beau projet. Ce projet est, selon moi, porteur de deux valeurs essentielles : l’égalité et la dignité. Ces valeurs, elles devraient être pour tout le monde. Sans distinction. A travers des personnes séropositives, je crois sincèrement que c’est la société qui se regarde, qui se confronte à ses croyances, à ses peurs irrationnelles et au rejet qu’elle continue à faire subir aux malades. A chacun alors de s’interroger sur ses opinions et ses représentations de l’Autre …

Au-delà de « Paroles et Vies au positif », je voudrais également vous parler de quelques projets, quelques beaux projets: le livre « Confidences d’artistes – raconte-moi ton lit » avec les photos de Franck Laguilliez et les textes de Franck Arrondeau; un très beau livre de photographies, mais aussi un livre porté par deux personnes très humaines qui, alors qu’elles ont investi un temps énorme dans la concrétisation de ce projet, ont choisi de donner leurs droits d’auteur à deux associations: ELCS et Ikambere.

Egalement un mot sur le projet de Thierry Saint-Jean “La mode solidaire - Deux mains rouges contre le sida” avec un nombre déjà important de célébrités mais aussi d’anonymes participant à cette belle opération solidaire puisque 25% du prix du tee-shirt est reversé au Sidaction.

Enfin, je veux bien sûr mettre un accent particulier sur l’opération “Histoire de”. Le Banana Café, lieu de fête célèbre des nuits parisiennes, est aussi un lieu de valeurs. Mes amis, Michel et Stéphane ont souhaité, une nouvelle fois, organiser cette opération de soutien aux associations de lutte contre le sida. Et comme depuis plusieurs années, Joëlle Ceccaldi-Raynaud, députée-maire de Puteaux a souhaité prendre à bras-le-corps cette opération en organisant une superbe soirée pour le 1er décembre, Journée mondiale de lutte contre le sida avec notamment un très beau concert d’Hélène Ségara au théâtre de Puteaux. N’hésitez pas à réserver vos places ! Merci à eux pour leur détermination et leur engagement !

Je ne voudrais pas terminer cette liste d’actions sans vous annoncer le lancement du label “Ville engagée”. Comme j’ai l’habitude de le dire, le sida se soigne aussi par la politique et le fait que les collectivités puissent montrer et afficher leur engagement dans la lutte contre le sida est une très bonne chose. Un symbole fort en cette période de retour en arrière dans la visibilité. Concrètement, la première ville qui a accepté de témoigner de son engagement dans ce combat pour la vie et donc de poser un panneau à l’entrée de la ville est Carrières-sous-Poissy avec son déterminé maire Eddie AIT. J’aurai le plaisir d’y aller après-demain, le 1er décembre, pour inaugurer cette plaque et j’y représenterai aussi mon ami Jean-Paul Huchon qui a voulu s’associer à cet événement, lui qui est toujours à nos côtés dans ce combat. Je serais heureux que les élus ici présents s’inscrivent dans cette démarche symbolique et engagent résolument la collectivité dont ils ont la responsabilité dans une démarche citoyenne et humaniste de lutte contre la pandémie de sida.

Vous comprendrez aisément qu’il m’est impossible de ne pas évoquer les élections qui s’annoncent. Elles vont dessiner la France de demain. Il ne s’agit pas de se positionner dans un cadre politicien, ce n’est pas le lieu. Pour autant, je crois important de porter avec vigueur et détermination une certaine idée de la lutte contre le sida, une certaine idée de la santé publique, une certaine idée de notre vision de la société.

Aujourd’hui, quel constat puis-je dresser ? De plus en plus, on culpabilise les malades, on les fait payer pour leur propre maladie. Comme si cela nous rendait heureux de subir, au quotidien, les souffrances de la maladie de prendre, sans dimanche, sans jours fériés, des traitements lourds ! Franchises médicales, participations forfaitaires, déremboursement des médicaments, etc, etc. Permettez-moi de vous épargner une liste trop fastidieuse. Le reste à charge devient de plus en important ce qui réduit en conséquence ce que l’on peut qualifier de reste à vivre. On fait payer les plus vulnérables, drôle de conception de la solidarité !

Je vais vous dire, ce que je souhaiterais entendre dans la bouche des candidats -je remercie François Hollande d’avoir choisi ELCS pour s’exprimer- et candidates aux élections présidentielles mais aussi législatives, c’est un message d’espoir pour les malades. Et un jour, nous serons tous des malades et même des mourants : c’est notre destinée. C’est aussi un message de solidarité que je voudrais entendre qui prend en compte les réalités humaines tout autant qu’économiques. C’est un message juste qui ne fait pas porter tout le poids du déficit aux personnes malades. Déficit que l’on veut bien sûr tous combattre car il en va de la pérennité de notre système de santé. C’est bien sûr un message qui parle prévention et information plutôt que culpabilisation, qui parle d’acceptation et de tolérance, de lutte contre les discriminations.

A ce sujet, permettez-moi un petit aparté sur le sujet de la prise en charge complète par l’assurance maladie à 100% de toutes les dépenses de santé liées à cette ALD – 9 millions de nos concitoyens sont en ALD. Tout cela un coût important mais, en aucun cas, je ne peux laisser dire que c’est un confort ou un privilège. Je voudrais quand même rappeler que les médicaments et traitements sont absolument nécessaires pour la santé de la personne et, suivant le principe de solidarité, la société doit payer. Pourquoi ne pas parler un peu plus des dépassements d’honoraires en constante augmentation ? Pourquoi ne pas parler du prix trop élevé des médicaments dans notre pays et de la relative absence des génériques trop peu promus ?

Excusez-moi cet aparté mais il me paraissant nécessaire. Ce que je souhaite, comme vous, c’est que le sida redevienne une priorité politique. Une vraie priorité de santé publique. Pourquoi limiter l’accès aux soins des étrangers quand on sait que sur le plan de la santé publique c’est une grave erreur ? Pourquoi les circulaires de l’éducation nationale ne sont pas appliquées ? Pourquoi ne pas mettre en place des programmes d’échanges de seringues en prison, des salles de consommation à moindre risque ?

Encore une fois, je vous le redis très clairement, il ne s’agit pas de prendre position pour tel ou tel parti, tel ou tel candidat, tel ou tel programme. Je veux simplement rappeler que les élus ont une vraie responsabilité dans la lutte contre le sida qui évidemment, comme je le dis depuis tant d’années, n’est ni de droite ni de gauche !


Avant de terminer, je voudrais aussi saluer les deux militants sénégalais Zaccharias et Khaly. Je les ai rencontrés il y a un an à Dakar et j’ai été impressionné par leur militantisme malgré les obstacles terribles et une homophobie d’Etat inacceptable et brutale. Je pense aussi à deux de leurs collègues que j’ai rencontrés récemment et qui ont été torturés et emprisonnés car ils sont gays… Tout cela à 5 heures de vol de Paris. On oublie trop souvent que sur 53 pays africains, 39 pénalisent l’homosexualité et certains condamnent même à mort !

J’en profite pour remercier nos partenaires financiers pour leur soutien, au premier rang desquels la région Ile-de-France et la mairie de Paris qui nous reçoit ce soir. Merci ma chère Anne. Merci cher Jean-Marie. Et bien sûr mes amis Bertrand Delanoë et Jean-Paul Huchon. Sans nos partenaires privés et publics, nous ne pourrions continuer nos actions d’information et de sensibilisation des élus. Alors merci à eux !

Ce sera mon dernier mot et, je veux rappeler à tous, mais je sais qu’ici vous êtes tous convaincus que le sida se soigne aussi par la politique !

Je vous remercie.


(photo : Philippe Escalier)

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