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Intervention du président d'ELCS, à Caracas au 1er Congrès de la prévention, le 26 novembre 2010

Lundi 29 Novembre 2010

Intervention du président d'ELCS, à Caracas au 1er Congrès de la prévention, le 26 novembre 2010
Discours de Jean-Luc Romero
Président d’Elus Locaux Contre le Sida

1ère congrès de prévention – Fondation Daniela Chappard
Vendredi 26 novembre 2010 - Caracas (Venezuela)
« Vivre avec le VIH »



Mesdames, Messieurs,
Chers amis,

Tout d’abord, je voudrais remercier Bernard Chappard et son équipe de m’avoir invité à intervenir. Je suis très heureux d’être à vos côtés pour ce premier congrès. Vous m’avez demandé d’intervenir sur le thème « vivre avec le VIH ». Vaste question pour laquelle je vais tenter de vous apporter quelques réponses, en tant que président de l’association Elus Locaux Contre le Sida mais aussi en tant que personne touchée par ce virus depuis près de 25 ans.

Commençons par le début. Il y a quelques années, vivre avec le VIH était tout simplement synonyme de mort à court terme ou, en étant optimiste, de survie éphémère. Vieillir avec le VIH était tout simplement impensable et le sida était, avant l’arrivée des trithérapies, synonyme de mort annoncée. Tout le monde connaît ici l’importance du tournant lié à l’arrivée des traitements, je ne vais pas revenir dessus, simplement vous dire que depuis, tout a changé. De la mort annoncée on est passé à une vie à organiser, avec toujours, comme funeste compagnon du quotidien, le virus.

Alors aujourd’hui, c’est quoi vivre avec le VIH/sida ? Grâce aux progrès médicaux et au travail acharné des médecins, c’est pouvoir vivre, pouvoir aimer, pouvoir être aimé, avoir des enfants, avoir des projets de vie. Comme je vous le disais, c’était complètement inespéré il y a quelques années ! Sincèrement, j’aimerai ne vous dire que cela. Mon intervention serait certes courte mais elle nous conviendrait bien ! Malheureusement la vie ce n’est pas que de belles histoires. La vie, c’est se confronter à une réalité, celle que certains ne veulent pas voir, préférant un aveuglement que je qualifie de dramatique et suicidaire.

Déjà, vivre avec le VIH aujourd’hui, c’est être malade. C’est une évidence mais je suis contraint de le répéter, près de 30 ans après le début de l’épidémie. Etre séropositif c’est être malade ! Quand j’entends les témoignages de certaines personnes qui prennent à la légère l’annonce de leur séropositivité, on peut douter du fait que ces personnes comprennent qu’elles sont atteintes d’une maladie mortelle. Quand j’entends certaines personnes qui minimisent les effets de maladie et les effets secondaires des traitements, je suis sidéré et en colère. Les personnes se rendent-elles bien compte de la difficulté de vivre avec une épée de Damoclès au quotidien ? Se rendent-elles compte des effets de la maladie ? Des effets secondaires dûs aux traitements ? Je n’en cite que quelques uns ; maux de tête, vomissements, fatigue, diarrhées, anomalies osseuses, problèmes cardiaques... Je dois continuer ?

Maladie obstinément mortelle et invalidante, le sida est également une maladie sociale, qui discrimine et précarise, nous la savons tous. Aujourd’hui, j’ai l’impression que c’est bien plus le malade qui fait peur que la maladie. Malade et victime voilà comment on devrait voir la personne touchée par le VIH/sida, sous-citoyens, charges pour la société, potentiels criminels, voilà comment nous sommes vus par beaucoup aujourd’hui! Laissez-moi vous détailler quelque peu cette affirmation.

Tout d’abord, oui, j’ai vraiment l’impression que ce sont les malades qui font peur plus que la maladie, ce qui est, vous en conviendrez, un comble ! Comment en est-on arrivé là ? Je ne prétends pas détenir la vérité mais je peux avancer quelques pistes de réponse: une certaine lassitude de la part de nos concitoyens, une amélioration des traitements qui ont laissé penser que tout était réglé, une moindre perception du risque de contamination, un moindre niveau d’information sur la maladie. Tout ceci contribue à un niveau de discriminations inacceptable à l’encontre des séropositifs. A la clé, un statut que je n’ai pas peur de qualifier de sous-citoyens. Pour illustrer mon propos, je prendrai quatre exemples.

Sous-citoyens dans le monde du travail : il est malheureusement évident que le monde du travail n’est pas adapté aux personnes séropositives. En effet, on connaît l’importance du travail pour se relancer dans un projet de vie, mais bien souvent le travail est plus un risque pour un séropositif qu’une réelle chance. La compétitivité réclamée par le monde du travail se concilie souvent très mal avec les effets de la maladie et se pose donc la question du maintien dans l’emploi. Et quand la personne touchée dit sa maladie, c’est source de discriminations. Juste un chiffre, un chiffre incroyable : selon une enquête faire en France, 50 % des personnes qui annoncent leur séropositivité sur le lieu de travail perdent leur emploi dans les six mois qui suivent ! Drôle de coïncidence non ? Pour faire face à cette inadaptation du monde du travail qui fait que le taux de chômage des personnes séropositives en France est encore deux fois plus élevé que celui de la population générale, il faut renforcer l’effort de sensibilisation des personnels médicaux et paramédicaux à la problématique de la réinsertion, augmenter les stage de formation destinés au retour à l’emploi des personnes touchées et, plus largement, engager une réflexion, avec les partenaires sociaux, sur la statut du malade dans le monde du travail.

Deuxième exemple qui me fait dire les séropositifs sont considérés comme des sous-citoyens : l’assurabilité des personnes. Avoir un prêt et être séropositif : voilà un beau défi en France ! Sur le principe, l’accès à l’assurance dépend d’un régime conventionnel, régime qui a, certes, été amélioré depuis quelques années mais vraiment de façon insuffisante! Les difficultés restent importantes et, aujourd’hui, signer un prêt sans une assurance exorbitante reste une vraie gageure pour une personne touchée. Ce n’est absolument pas normal, les banques et les assurances doivent prendre en compte les progrès de la médecine et l’allongement de la durée de la vie. C’est le minimum !

Troisième exemple : la liberté de circulation et d’établissement. Ce sujet ne concerne pas spécifiquement la France mais je crois important d’en dire un mot tant il me paraît révélateur de la peur totalement imbécile qu’inspire le malade. Ainsi, le constat est simple mais dramatique : dans près de la moitié des Etats membres de l’ONU, des mesures discriminatoires à l’encontre de la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida sont appliquées. N’allez pas croire que cela ne concerne que certains états non démocratiques. Le Canada fait par exemple partie de cette liste de pays. Certains pays, comme la Russie, interdisent même aux séropositifs de simplement poser le pied sur leur territoire, même pour les vacances !

Ces législations, toutes les enquêtes le démontrent, sont inutiles et même dangereuses : elles ne peuvent que contribuer à faire baisser la vigilance des nationaux et contribuer ainsi à une moindre perception du risque. En fait l’établissement de telles législations discriminatoires revient à lutter contre les malades et non contre la maladie. C’est insupportable et c’est pourquoi j’ai fait de ce combat pour la dignité et l’égalité l’une de mes priorités.

Dernier exemple : même morts, les séropositifs sont considérés comme des sous-citoyens ! Cela peut vous paraître étonnant mais malheureusement c’est la pure vérité ! Je m’explique : en France, les personnes décédées séropositives ne peuvent recevoir des soins de conservation. Les proches, la famille, les amis d’une personne séropositive morte, ne peuvent lui rendre un dernier hommage, son corps devant être immédiatement mis dans un cercueil ! Les conséquences humaines dramatiques et insupportables sont faciles à imaginer … Elus Locaux Contre le Sida et la Conseil national du sida soutiennent que cette disposition est totalement injustifiée puisque faire des soins de conservation sur une personne décédée séropositive n’est pas dangereux pour les personnes pratiquant ces soins, les précautions universelles étant largement suffisantes. Malheureusement le Haut Conseil de la santé publique a rendu un avis prescrivant le maintien de la législation en état. Ce faisant, l’Etat affirme que la famille et les proches d’une personne séropositive décédée n’ont pas le droit de lui rendre un dernier hommage. C’est intolérable !
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Sous-citoyens, les séropositifs sont également considérés comme des charges financières insupportables pour une société en crise qui trouve dans les malades des bouc-émissaires parfaits d’un système de santé dont les chiffres sont dans le rouge.

Régulièrement, on entend des parlementaires ou des technocrates évoquer à demi-mots ou revendiquer frontalement la fin du principe du remboursement à 100% en matière d’affection longue durée. Et oui le déséquilibre des comptes de la sécurité sociale est dû à qui ? Aux malades bien sûr ! Recette miracle, il faudrait responsabiliser les personnes touchées par une affection longue durée. Les responsabiliser ? Ou plutôt les montrer du doigt en les culpabilisant ? La frontière est très mince … Les pouvoirs publics se rendent-ils compte que les 7 millions de personnes en affection longue durée en France n’ont pas choisi d’être malades ? N’allez pas croire que je suis irresponsable et que je préfère le statu quo en ne voyant pas que le système de santé est pratiquement à bout de souffle. Mais plutôt que précariser encore plus les précarisés, ne peut-on pas inventer de nouvelles solutions ? Dans un souci d’économie des dépenses de santé, ne pourrait pas, via une réorganisation du système de soins, obtenir les mêmes résultats ? Ou responsabiliser les prescripteurs ? Ou examiner plus attentivement les coûts des médicaments? Concrètement, faire porter toute la responsabilité du dérapage des dépenses de santé au malade est injuste. Symboliquement, c’est insupportable.

Sous-citoyens, charge à supporter : est-ce assez ? Sûrement pas ! La personne touchée est désormais un potentiel criminel en puissance. Je m’explique : depuis quelques années, de plus en plus de poursuites se sont fait jour et de plus en plus de condamnations très largement médiatisées ont été prononcées dans le cadre d’une transmission du VIH/sida ou d’une l’exposition au VIH/sida. Je précise que je ne parle pas ici du cas de personnes qui mettent en place des stratagèmes pour obtenir de façon totalement volontaire une relation sexuelle non protégée tout en se sachant contaminées. Ces cas sont évidement condamnables.

L’introduction du droit pénal dans le cadre de la transmission du VIH/sida est un phénomène important. Ainsi, selon un rapport de la Fédération internationale du planning familial, 58 pays dans le monde se sont déjà dotés de lois ou utilisent des lois existantes pour criminaliser la transmission du VIH. 33 autres pays envisageraient de les imiter.

La pénalisation de la transmission est un vrai débat en France et selon moi, une erreur lourde de conséquences négatives. Bien évidemment je ne conteste absolument pas la volonté des personnes contaminées de se pourvoir en justice, c’est leur droit et personne n’a le droit de les en empêcher. Mais sur le plan de la santé publique, c’est une autre histoire ; concrètement, la pénalisation n’a pas d’effet dissuasif. Au contraire, elle met clairement en danger la politique de prévention du VIH/sida et la politique de lutte contre les discriminations. En effet, d’une part, elle rend inattaquable une personne qui ne connaitrait pas son statut d’où une prime donnée à la personne qui ne se dépiste pas, et d’autre part, elle renforce la stigmatisation des personnes séropositives, montrées du doigt comme seules coupables donc potentiellement des criminels en puissance.

Je défends une vision dite de la responsabilité partagée parfaitement définie par le Conseil national du sida en ces termes : « si une personne vivant avec le VIH a la responsabilité de ne pas transmettre le virus, la personne non contaminée a la responsabilité, à l’occasion d’une nouvelle relation, de se protéger du VIH et des autres infections sexuellement transmissibles ».

Je vais désormais conclure mon intervention. Voilà je vous ai donné mon sentiment sur que ce qu’était de vivre avec le VIH aujourd’hui, de vivre avec une maladie mortelle, précarisante et discriminante. Aujourd’hui, selon moi, être séropositif c’est vivre avec une épée de Damoclès au quotidien, c’est être un sous-citoyen vu comme une charge anormale, coupable d’être malade et potentiellement un criminel en puissance. Le constat que j’ai dressé est assez dur, beaucoup moins beau par rapport à ce que l’on aurait pu attendre eu égard aux progrès de la médecine et au travail acharné des associations. Certains le trouveront peut-être exagéré, trop noir, trop pessimiste. En tout cas c’est ce que je crois, c’est ma vérité.

Aujourd’hui, il est urgent de reparler du sida, de reparler des effets de la maladie, de redire que le sida reste une maladie obstinément mortelle. Mais il est également urgent de lutter contre les discriminations qui touchent les personnes séropositives et de combattre contre cette logique qui voudrait rendre le malade coupable de sa maladie. Les malades sont des personnes comme les autres, ça devrait être vraiment banal de le dire mais ce n’est pas le cas. C’est contre la maladie que nous devons tous lutter, pas contre les malades !
Je vous remercie.

Christophe MICHEL




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