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Association Elus Locaux Contre le Sida

Santé et territoire, santé et élus locaux - TOURS - 21 NOV 2008

Lundi 24 Novembre 2008

Santé et territoire, santé et élus locaux - TOURS - 21 NOV 2008



Discours de Jean-Luc Romero,
Président d’Elus Locaux Contre le Sida

Santé et territoire, santé et élus locaux
Quelles réflexions communes, quels partenariats ?
Accès aux soins – maintien à domicile

Conseil général d’Indre-et-Loire – 21 novembre2008




Mesdames, Messieurs,
Chers amis,

Avant de commencer mon intervention, je voudrais remercier le docteur Dailloux pour l’organisation de cette rencontre. Il n’a vraiment pas ménagé sa peine !

Je ne vais pas être faire preuve d’originalité dans le plan retenu pour mon intervention, car je vais reprendre successivement les deux thèmes mis en exergues dans le titre du colloque et que je trouve très pertinents. Sur le thème de l’accès aux soins ainsi que sur celui du logement, permettez-moi de vous donner mon impression sur la situation telle que nous la connaissons et de vous exposer des actions ou réformes à entreprendre.

Tout d’abord, l’accès aux soins des personnes en affection longue durée. Ce thème va faire l’objet de débats parlementaires qui seront, je l’espère vraiment, animés, intéressants et surtout utiles. Il faut prendre conscience de l’importance des ALD en France : plus de 7 millions de personnes en France en souffrent. Plus de 10% de la population ! Alors avant d’entrer dans les détails et d’examiner de quelle manière le législateur peut améliorer l’accès aux soins, permettez-moi de vous rappeler le quotidien d’une personne séropositive ou plus généralement d’une personne atteinte d’une affection longue durée (ALD) : être atteint d’une ALD - c'est-à-dire d’une des 30 maladies les plus graves - c’est surtout subir l’exclusion, la stigmatisation, les discriminations dans sa vie privée, sociale et professionnelle. C’est pour beaucoup, être contraint de ne plus travailler à plein temps du fait de la maladie et des effets secondaires des traitements. C’est dépendre, pour beaucoup, des aides sociales pour la vie quotidienne. L’intérêt de l’accès universel aux soins dans un contexte de ressources financières limitées est incontestable.

Rappelons le principe concernant les affections longue durée : un patient en ALD30 doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge complète par l’assurance maladie - remboursement à100% - de toutes les dépenses liées aux ALD. Le principe, c’est celui-ci : prise en charge à 100%. Ce n’est ni un confort ni un privilège. Le 100% est totalement légitime car les médicaments et traitements sont absolument nécessaires pour la santé de la personne et, suivant le principe de solidarité, la société doit payer. A moins de considérer le malade comme un coupable !

Pour autant, cette prise en charge à 100%, dont on a bien vu la nécessité, est régulièrement remise en cause. Dans les discours comme dans la pratique.
Dernière attaque en date, celle venant d’un très haut responsable plus que concerné par le questionnaire : le directeur de l'Assurance maladie Frédéric Van Roekeghem. Le 24 juin dernier, celui–ci avait provoqué un tollé en évoquant le déremboursement partiel (de 100% à 35%) de certains médicaments qui bénéficient actuellement d’un remboursement total pour des personnes atteintes d’affections de longue durée. Pour Frédéric Van Roekeghem, il ne s’agissait pas de supprimer le remboursement de 100% des médicaments de base servant au traitement de ces maladies graves mais de ceux qui permettent de traiter les effets liés aux traitements que subissent les malades ( par exemple pour les séropositifs, maux de tête, diarrhées, …).
Cette proposition a heureusement provoqué une levée de boucliers des associations et du politique. Même si l’objectif de réduire le déficit de la Sécurité sociale est important, il ne faudrait pas faire du malade le seul et unique responsable de tous les maux de notre système de santé. Cette idée, si elle venait à être appliquée, ne pourrait conduire qu’à une plus grande précarisation des malades. Concernant les personnes touchées par le VIH/sida, près de 30 % ont une invalidité reconnue ouvrant droit à des prestations, principalement à l’allocation adulte handicapée soit, rappelons-le, 621 euros par personne et par mois. Moins que le seuil de pauvreté ! Et n’oublions pas que ces médicaments, qu’on nomme faussement médicaments de confort, sont nécessaires au regard par exemple des effets secondaires des traitements contre le VIH/sida. Mais qui nous dit que cette proposition ne reviendra pas, surtout en ces temps de crise et de restrictions budgétaires ? N’oublions pas le gouvernement a attendu les réactions à la remise en cause du remboursement des ALD avant de prendre position. Il nous faudra être très vigilant !

Au-delà de la remise en cause du principe, la prise en charge à 100% est attaquée très concrètement par des mesures diverses qui font que le reste à charge pour les malades est de plus en plus élevé, ce qui complique fortement l’accès aux soins des personnes en ALD. En effet, même si pour les actes, traitements ou soins liés aux ALD, les malades sont exonérés du ticket modérateur et du paiement du forfait 18 euros, ils supportent des restes à charge en augmentation constante : ils ne sont pas exonérés du forfait hospitalier, de la contribution de 1 euro sur les actes médicaux, du système des franchises médicales, des éventuels dépassements d’honoraires … Concrètement un rapport commun de la Haute autorité de santé et du Haut conseil pour l’avenir et l’assurance maladie affirme qu’un million d’assurés en ALD supportent un reste à charge supérieur à 600 euros par an, c'est-à-dire, pour certains, 1/12ème de leur revenu annuel. UN mois entier de revenus. Alors comment faire pour améliorer l’accès aux soins des personnes séropositives et faire du 100% la règle concernant les ALD ?

En premier lieu, je pense nécessaire d’exclure les personnes souffrant d’ALD du système des franchises médicales. Depuis le 1er janvier 2008, ce système est appliqué. Même si les franchises sont plafonnées à 50 euros par an, elles font supporter une charge financière importante aux malades, cette charge financière se rajoutant aux contributions déjà supportés comme le forfait journalier hospitalier, le dépassement d’honoraires … Au-delà d’être une question financière, c’est aussi une question de principe : doit on faire payer les plus malades ? Les franchises ne responsabilisent pas les malades : elles les culpabilisent. Comme si être victime d’une ALD était un choix librement consenti ! Comme si les malades prenaient un plaisir à consommer des médicaments qui leur occasionnent par la même occasion des effets secondaires terribles. C’est tout simplement scandaleux ! Au-delà des trois exceptions prévues par la loi - bénéficiaires de la CMU complémentaire, enfants mineurs et femmes enceintes -, il est nécessaire de prévoir une exception générale pour les personnes souffrant d’ALD.

Deuxièmement, concernant le forfait hospitalier : ce forfait est dû pour les frais d’hébergement du malade du fait de son hospitalisation. Cette somme (16 euros par jour dans les hôpitaux) peut être prise en charge par les complémentaires santé - encore faut-il en avoir une ! -. Je pense donc qu’il faudrait mettre en place un système permettant un plafonnement des sommes dues pour les personnes souffrant d’ALD qui sont les plus exposées au risque d’hospitalisation. Ce pourrait être, par exemple, une exonération pour les personnes en ALD, disposant de faibles revenus, notamment l’AAH.

Ce qu’on peut noter globalement c’est l’importance d’une complémentaire santé, importance qui va être de plus en plus accrue du fait des reformes engagées par le gouvernement : ce sera mon troisième point. Il est essentiel d’en favoriser l’accès. C’est là un réel enjeu de santé publique. Rappelons les chiffres : près d’un français sur 10 déclare ne pas bénéficier d’une couverture complémentaire. La CMU complémentaire est accessible aux personnes disposant de ressources inférieures à 620,58 euros mensuels. Ce faisant, les bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) se voient exclus de la CMUC à 32 euros près… Ils ne peuvent que prétendre au dispositif de l’aide à l’acquisition d’une complémentaire santé (ACS). L’ACS est une très bonne idée mais concrètement, le système n’est pas satisfaisant. Ainsi, seules 200.000 personnes en bénéficient, c’est bien qu’il y a un souci ! Déjà, il faut déjà simplifier son attribution. Ensuite, il faut relever le plafond jusqu’auquel est accessible le dispositif d’aide à l’acquisition d’une complémentaire santé. Ces deux points sont urgents si l’on admet que l’accès à une complémentaire santé pour les personnes souffrant d’ALD doit être une priorité de santé publique.
Permettez-moi un petit mot sur la couverture maladie universelle qui a été et reste une belle avancée. Elle a permis un accès aux soins pour un grand nombre de personnes en situation difficile.
Mais il est vrai que son caractère « universel » n’est pas aussi universel qu’on nous le laisse imaginer. Ainsi, les personnes en situation irrégulière, les « sans-papiers » en sont exclus et sont dirigés vers l’aide médicale d’Etat, dispositif régulièrement attaqué par certains responsables politiques notamment à cause d’un coût qu’ils estiment trop lourd pour le budget de l’Etat. Ces critiques sont infondées comme l’indique un rapport commun de l’IGAS et de l’inspection générale des finances de 2007. Mais alors pourquoi ne pas, tout simplement, fondre l’AME dans la CMU ? Et éviter ainsi une stigmatisation inutile de certains.

Sur l’accès aux soins, comme nous l’avons vu, des avancées sont possibles et je dirai même nécessaires et urgentes. Aux parlementaires et aux pouvoirs publics d’agir dans un esprit de solidarité et de responsabilité !

Le deuxième thème retenu pour cette rencontre est le maintien à domicile. Permettez-moi d’élargir le propos à la problématique du logement tant ce thème est très compliqué notamment pour les personnes séropositives. Un chiffre : 22% des personnes séropositives n’ont pas de logement personnel… Pourtant, la stabilité dans un logement est une question centrale. Elle a une incidence très forte sur la qualité de l’observance thérapeutique importante pour cette maladie, mais permet également de s’engager dans la voie de la réinsertion professionnelle.

Cette stabilité est très compliquée à acquérir. Ainsi, l’accès au logement locatif dans le privé est bien souvent impossible au regard des ressources de la personne et des exigences des bailleurs (caution solidaire, dépôt de garantie…). Il reste donc à se tourner vers le logement social mais, nous le savons tous, ils sont en nombre insuffisant pour répondre à la demande de tous. Les dossiers individuels que nous soutenons à ELCS avancent bien trop lentement ! C’est pourquoi il faut, je crois, instaurer une priorité absolue pour les séropositifs et plus globalement pour les ALD 30 et les personnes handicapées dans l’accès au logement social. Cette discrimination positive est totalement justifiée !

Se pose également la question du maintien dans le logement en cas de baisse de revenus ou d’hospitalisation. Il faut une vraie coordination entre tous les services pour éviter à la personne de perdre son logement. Globalement, pourquoi ne pas déclarer immédiatement le séropositif, les personnes atteintes d’ALD30, les personnes handicapées, inexpulsables tant qu’une autre proposition de relogement correcte ne leur a pas été faite ?

Sur les hébergements transitoires comme les appartements de coordination thérapeutiques qui visent à une réinsertion du malade dans la société : oui leur nombre a été augmenté mais actuellement, on ne répond qu’à 10% des besoins. Bien trop peu ! Au-delà d’une augmentation massive du nombre de places, il faudrait que les pouvoirs publics respectent leurs engagements, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui : sur 147 places qui auraient dû être attribuées au titre de l’exercice 2007, seule la moitié a été affectée cette année et nous sommes en novembre 2008. Sur les engagements pris pour 2008 de la création de 190 places : rien n’est fait, deux mois avant la fin de l’année. De l’annonce à la réalité, il y a une sacrée marge !

Voilà, je vous ai exposé un certain nombre de mesures que les pouvoirs publics devraient, à notre sens, prendre rapidement pour améliorer l’accès aux soins des personnes en ALD. Je crois nécessaire de rappeler que, même dans un contexte de crise économique et financière, la solidarité doit être de mise. Toute logique qui viserait à rendre coupable ou même à punir les malades de leur propre maladie serait totalement vouée à l’échec. Il faut se battre contre la ou les maladies et arrêter de donner l’impression malsaine et inacceptable de se battre contre les malades.
Je vous remercie.

Santé et territoire, santé et élus locaux - TOURS - 21 NOV 2008