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Association Elus Locaux Contre le Sida

Soins funéraires : l’Etat fait peur ! A lire sur SeroNet

Lundi 9 Janvier 2012

Soins funéraires : l’Etat fait peur ! A lire sur SeroNet
Comme souvent, les associations ont dû ruer dans les brancards pour qu’au terme de plusieurs années le ministère de la Santé se saisisse du problème de l’interdiction des soins funéraires aux séropositifs décédés. Le 6 janvier, le CRIPS Ile-de-France accueillait une conférence de presse d’associations qui dénoncent une mesure aussi absurde qu’infamante. Seronet y était.

Le silence s’est fait, vite, lourd. Pas seulement parce que Fred Navarro, nouveau co-président d’Act Up-Paris, est le premier à parler… mais parce qu’il raconte, d’une voix frêle à l’émotion retenue, la souffrance qui a été la sienne : celle de perdre son compagnon de longue date, celle de ne pas pouvoir respecter la parole qu’il lui avait donnée sur l’organisation de ses obsèques… Fred Navarro dénonce cette "injustice que l’Etat nous impose". Pour lui, elle s’est manifestée lors du décès de son compagnon en juillet 2010. Son compagnon est décédé chez eux, il y a donc eu enquête. Pas marié puisque la loi française le lui interdit, Fred n’a eu aucun droit de regard sur l’organisation des obsèques de son ami. Son compagnon souhaitait la crémation pour qu’un jour ses cendres soient mêlées à celles de Fred… ce ne sera pas le cas. "Il est resté treize jours à l’Institut médicolégal parce que c’était les vacances [Aucun soin funéraire n’a été apporté, ndlr]. Comme il y avait enquête car la mort s’était produite chez nous, une autopsie a été pratiquée, elle a indiqué la séropositivité. La levée du corps a pu avoir lieu". Fred a pu embrasser le corps de son compagnon pour un dernier adieu au bout de treize jours. "Ce baiser est ancré en moi, l’odeur de sa dépouille, l’image de ce visage… il m’a fallu des minutes et des minutes pour retrouver l’image de son visage", lâche-t-il d’une voix blanche. "Je ne quitterai pas ce monde tant que cette injustice n’aura pas été réglée".

"Même morts, nous restons des parias" Réglée ! Cette "injustice" pourrait l’être depuis longtemps comme le rappelle Jean-Luc Romero, président des Elus locaux contre le sida (ELCS) et membre du Conseil national du sida. "Même morts, nous restons des parias", dénonce cet élu qui a rendu public sa séropositivité, il y a plusieurs années. C’est en 2008 que son association, ELCS, est saisie d’un cas qui attire sa curiosité. Il est contacté par la famille d’un homme décédé à l’hôpital de Montbéliard. L’équipe médicale refuse à la famille le droit d’aller voir le corps du défunt car elle pense qu’il est homosexuel et, de ce fait, à risque d’être séropositif. Les médecins pratiquent un test : le défunt n’est pas séropositif, la famille peut voir le corps. L’affaire surprend autant qu’elle scandalise Jean-Luc Romero qui est déjà membre du Conseil national du sida. Il en parle avec le professeur Willy Rozenbaum qui préside l’institution. Le Conseil national du sida interpelle la ministre de la Santé : aucune réaction. La Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité (feu la Halde) est saisie… mais ne traitera pas la question… Le président des Elus locaux contre le sida adresse un courrier à Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, en décembre 2008, un autre à Carla Bruni-Sarkozy. RAS. Le CNS, c’est dans ses missions, travaille sur le dossier et rend un avis le 12 mars 2009. L’avis très documenté indique que la réglementation alors en vigueur est "inutilement complexe" et que, concernant le VIH, les "précautions universelles" normalement appliquées pour tous les corps sont "nécessaires et suffisantes".

Bizarrement, comme le rappelle Jean-Luc Romero, rien ne bouge et le Haut conseil de la santé publique (HCSP) rend le 27 novembre 2009 un avis "relatif à la révision de la liste des maladies contagieuses portant interdiction de certaines opérations funéraires". Notons, au passage, que le VIH n’est pas contagieux, mais transmissible, ce que les sommités du Haut conseil ignorent manifestement. "Le HCSP avance qu’il faut garder cette interdiction concernant le VIH, le Conseil national du sida n’est pas auditionné, ni aucune association de lutte contre le sida", dénonce Jean-Luc Romero. "Cet avis a beaucoup choqué… sauf les autorités de santé… En 2010, finalement, une réunion est organisée avec des représentants du CNS, des représentants du Haut conseil de santé publique et des membres du cabinet de Roselyne Bachelot. En dehors du CNS, personne ne semble comprendre ce qui pose problème. Et pourtant comme l’explique Jean-Luc Romero : "Aucun cas de contamination concernant un professionnel des soins funéraires dans le cadre de son travail n’est documenté dans le monde". Rien ne bouge du côté de la ministre… Et voilà qu’en 2011, une nouvelle vient aux oreilles de plusieurs associations : il est question de prolonger l’actuelle réglementation qui interdit les soins funéraires aux personnes séropositives décédées. Plusieurs associations (Act Up-Paris, ELCS, AIDES, Sidaction, etc.) se mobilisent et adressent (23 septembre 2011) une lettre à Xavier Bertrand, ministre du Travail, de l’Emploi et la Santé. Cette lettre n’a obtenu, à ce jour, aucune réponse. Le Conseil national du sida, tenace, se saisit de nouveau du dossier. Le 20 décembre 2011, le CNS indique qu’il s’inquiète du "maintien de l’interdiction des soins de conservation pour les personnes décédées infectées par le VIH". Pas de réaction. Le 23 décembre, c’est Act Up-Paris qui monte au front pour une opération auprès du cabinet de Xavier Bertrand. Plusieurs associations et syndicats (46 aujourd’hui, dont AIDES) montent, de concert, au créneau et dénoncent dans un communiqué l’"absurdité dangereuse et violente" du maintien de cette exclusion. Le 4 janvier 2012, ELCS saisit le Défenseur des droits. Le 5 janvier, le ministère qui achève son interminable trêve des confiseurs… du moins sur ce dossier, indique qu’une réunion sur ce sujet va finalement avoir lieu avec l’ensemble des parties prenantes sous la houlette de la direction générale de la Santé. L’initiative était attendue, mais ne semble pas lever toutes les craintes. "Cette réunion n’a pas d’objectifs précis, note Jérôme Martin, en charge de ce dossier à Act Up-Paris. Aucun représentant politique ne sera présent [comprendre : pas de ministres, ndlr]. Je crains que cette initiative prise dans la précipitation ne soit là que pour amuser le terrain, faire patienter…"

"absurdité scientifique", "inefficacité pratique", Aspect "infamant"
"Ce sujet n’est pas nouveau", indique Jean-Luc Romero qui dit en avoir longuement discuté avec Nora Berra, secrétaire d’Etat à la Santé. Il juge que les "séropositifs vivent discriminés et qu’il est plus que temps que le gouvernement entende les arguments humains et les arguments scientifiques". Les arguments scientifiques, le professeur Alain Sobel, immunologue et président du COREVIH Ile-de-France Sud, les a en tête… Il faut dire qu’il soigne des personnes atteintes du VIH depuis 1985 et que des évolutions, il en a connues. "Je suis très étonné de ses pratiques phobiques", critique-t-il. Pour lui, la mesure actuelle a trois inconvénients majeurs : c’est une "absurdité scientifique", il y a une "inefficacité pratique" et elle un aspect "infamant". Pas besoin de s’appesantir sur l’absurdité scientifique : aucun cas de transmission professionnelle documenté, mais des risques d’exposition comme il en existe chez les soignants avec la solution du traitement post-exposition. L’inefficacité pratique est simple à comprendre. Si on part du postulat que 30 000 à 40 000 personnes ignorent leur séropositivité, il faudrait, dans une logique de risque zéro, procéder au test de dépistage pour chaque personne pour laquelle des soins funéraires sont envisagés… mais qui donnera son accord pour ce test ? La personne avant son décès ? La famille ? Cela n’est pas possible puisque le secret médical prévaut. Quant à la dimension infamante, elle crève les yeux pour Alain Sobel. C’est une "discrimination absolue sur les personnes", une disposition particulièrement "humiliante dans des symboles rituels de nos civilisations".

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Source : http://www.seronet.info/article/soins-funeraires-l%E2%80%99etat-fait-peur-45349