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VIIème Colloque VIH Océan indien : « Voyage et VIH, législation, recommandations » par Jean-Luc ROMERO

Mercredi 12 Novembre 2008

VIIème Colloque VIH Océan indien : « Voyage et VIH, législation, recommandations » par Jean-Luc ROMERO
Discours de Jean-Luc Romero
Président d’Elus Locaux Contre le Sida

VIIème Colloque VIH Océan indien
« Voyage et VIH, législation, recommandations »


Mardi 11 novembre 2008
Hôtel « La Plantation » - Ile Maurice




Mesdames, Messieurs,
Chers amis,

J’avais une question à vous poser. Une question simple mais un peu personnelle il est vrai : avez-vous déjà vu la Statue de la liberté ? Qu’est ce qui pourrait vous en empêcher ? Avoir un passeport qui n’est pas en règle ? En effet. Faire partie de la liste des terroristes recherchés tout autour du globe par les agences américaines. Bien sûr. Etre séropositif ? Non bien évidemment non … Et bien, en fait si. Etre séropositif empêche toute entrée sur le sol américain. Oui, chers amis, être séropositif et être terroriste revient au même : on n’entre pas aux Etats-Unis ! Alors les Etats-Unis seraient-ils au ban des nations pour cette terrible discrimination ? Non, malheureusement pas. Dans 12 autres pays - Arabie Saoudite, Arménie, Bruneï, Chine, Corée du Sud, Irak, Libye, Moldavie, Oman, Qatar, Russie, Soudan -, les séropositifs sont soumis à une stricte interdiction d’entrée sur le territoire national, même pour un court séjour touristique, même pour un simple transit. Concrètement les modalités d’application de cette absurde discrimination diffèrent : certains pays se contentent d’une déclaration de non-séropositivité, certains réclament qu’un test soit effectué dans le pays d’origine, d’autres pratiquent un test à la frontière. Les modalités diffèrent mais le résultat est le même en cas de séropositivité : l’expulsion ! Tel un terroriste, un criminel …
Alors les discriminations liées à la liberté de circulation des personnes séropositives ne concernent malheureusement pas que 12 pays mais bien plus ! Ainsi, au-delà des limitations des séjours « courte durée », l’installation des personnes séropositives est également empêchée. A ce sujet, laissez-moi vous dire quelques mots d’une terrible histoire que Nicolas Ritter, président de PILS, m’a racontée très récemment et dont il s’est occupé avec force et détermination. Il y a quelques années, une loi était passée imposant un test de dépistage VIH aux personnes étrangères désireuses de se marier à des ressortissant(e)s mauricien(ne)s. L’année dernière à la même époque, un jeune mauricien qui était en poste en Afrique rentre sur l’Ile Maurice avec sa compagne africaine, avec qui il a un enfant, pour se marier. Elle fait donc ici son test de dépistage et apprends sa séropositivité. Ni le père, ni l’enfant ne sont positifs au VIH. Ce couple prend contact avec PILS et l’association essaie de régler le problème du mariage et de l’autorisation de rester sur le territoire mauricien, à l’amiable, avec les autorités concernés. Celles-ci se montrent très compréhensives et une solution semble pouvoir être trouvée. Quelques temps après, la police de l’immigration vient devant la porte de ce jeune couple avec un avis d’expulsion pour la jeune femme ! Imaginez la situation dramatique dans laquelle ils se trouvaient ! Avec l’accord du couple, l’association PILS a médiatisé l’affaire de façon très importante et finalement le Premier ministre a décidé d’abroger cette loi.
Je vous ai raconté cette histoire pour deux raisons : d’une part, je voulais vous faire part de la situation à l’Île Maurice mais, surtout, je souhaitais rendre un hommage très sincère à Nicolas Ritter et son équipe salariée et bénévole. Ils font un travail remarquable, un travail de sensibilisation, d’aide, de lobbying. Ils le font, sans beaucoup de moyens, mais avec l’énergie de ceux qui savent leur cause juste. Sachez que vous avez toute mon admiration et ma solidarité dans ce combat pour la vie.
Revenons sur le cas de l’Île Maurice : n’allez pas croire pour autant que la situation est réglée ! Bien au contraire ! En effet, par principe, toute personne étrangère qui désire obtenir un permis de travail à Maurice doit se soumettre à un test de dépistage du VIH et si celui s’avère positif, il n’obtient pas son permis de travail et est invité à rentrer dans son pays d’origine. Ce cas de figure se retrouve également aux Seychelles. Globalement, dans près de la moitié des Etats membres de l’ONU, avoir un permis de travail, un titre de séjour étudiant, un titre de résident, est quasi-mission impossible pour une personne touchée par le VIH/sida. Les pays imposent la plupart du temps un test de dépistage et les travailleurs migrants sont même testés chaque année dans plusieurs pays du Moyen Orient et d’Asie. En cas de découverte de séropositivité, le permis de travail n’est pas renouvelé et la personne doit immédiatement quitter le territoire national. Tel un paria des temps modernes.
Permettez-moi ici de faire un aparté sur le cas de la France : la France est un des trop rares pays à avoir mis en place une disposition permettant de donner un titre de séjour pour tout étranger malade, plus précisément à tout étranger, je cite, « dont l’état de santé nécessite une prise en charge médicale dont le défaut pourrait entraîner pour lui des conséquences d’une exceptionnelle gravité, sous réserve qu’il ne puisse effectivement bénéficier d’un traitement approprié dans le pays dont il est originaire ». C’est, je le crois une disposition que tous les pays devraient adopter. Mais c’est plutôt, bien malheureusement, la direction inverse que l’on prend puisque le Parlement européen a adopté le 18 juin dernier, une directive qui prévoit de ne plus imposer aux pays de délivrer des titres de séjour aux personnes gravement malades. Quelques jours avant, la Cour européenne des droits de l’homme jugeait légale l’expulsion d‘une jeune Ougandaise séropositive au motif de ne pas faire peser une charge financière trop lourde sur les Etats. Selon la Cour européenne des droits de l’homme, cette expulsion respectait l’article 3 qui prévoit l’interdiction de tout traitement inhumaine et dégradant. Pourtant, on ne le sait que trop bien, l’accessibilité universelle des traitements en Ouganda est un mythe…
La genèse de ce combat

Alors, avant d’aller plus loin dans notre sujet, permettez-moi de vous raconter en quelques mots pourquoi l’association Elus Locaux Contre le Sida, association dont je suis le président–fondateur, s’est, depuis plusieurs années, engagée avec force et détermination dans le combat contre ces scandaleuses restrictions. Soyons clair, cette question n’était plus vraiment au premier plan depuis quelques années. En fait, tout est parti d’une histoire personnelle. Me rendant au Congrès international sur le sida de 2006 à Toronto en tant que président de l’association Elus Locaux Contre le Sida, j’ai pris un avion à Fort Lauderdale (USA). Fouillant mes bagages à main, les services de l’immigration ont trouvé mes traitements contre le VIH/sida - cela fait en effet plus de 23 ans que je suis contaminé -. Si je leur avais annoncé ma maladie, n’ayant pas honte de me battre au jour le jour, j’aurais pris le risque de ne pouvoir aller à la conférence internationale de Toronto, alors que, faudrait-il le rappeler cette conférence rassemblait près de 20.000 acteurs de la lutte … Alors j’ai menti en affirmant que j’avais un cancer. Bien évidemment, les douaniers ne m’ont pas cru et m’ont posé de multiples questions. Malgré leur insistance, j’ai continué à affirmer que les traitements étaient destinés à mon cancer. J’ai pu - au bout d’une heure et on était en plein alerte terroriste ! -, finalement embarquer. Depuis lors, je n’ai jamais plus osé remettre un pied aux Etats-Unis.

Dans l’avion qui m’amenait à Toronto, j’ai repensé à cet épisode : étais-je coupable d’être malade ? Est-ce-que j’avais commis un délit ou un crime ? Non assurément pas ! A mes interrogations s’est vite substitué un sentiment de colère contre l’injustice de ces discriminations. Je n’ai jamais eu honte de ma maladie, je l’ai révélé publiquement et en tant qu’élu politique, ce n’était pas chose simple. En France, je suis encore le seul élu à l’avoir fait. Alors j’ai décidé de me battre et d’engager un combat contre les restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida, combat qui, comme je vous l’ai dit, avait été un peu mis de côté ces dernières années - les défis étant tellement nombreux dans ce combat pour la vie. Elus Locaux Contre le Sida, association dont je suis le président-fondateur, s’est donc engagé corps et âme dans ce combat pour la dignité et pour l’égalité. Certains pourraient me dire : pourquoi engager une association dont le but est la mobilisation des élus dans la lutte contre le sida et la réduction des risques en matière de toxicomanie sur cette question ? Tout simplement parce que cette question est une question éminemment politique et ô combien symbolique. Oui, la suppression de ces scandaleuses restrictions est une question politique et ELCS est donc totalement légitime à intervenir.
Une colère légitime
Justement, avant de parler technique, parlons aussi émotion. Qu’est ce que suscitent chez nous, acteurs de la lutte et personnes vivant avec ce virus, ces scandaleuses restrictions qui font des malades des sous-citoyens et des pestiférés? La première réaction est forcément l’incompréhension, voire l’incrédulité. A l’heure de la mondialisation, voyager, s’installer dans un autre pays est une chose normale et même recommandée pour l’ouverture d’esprit, la connaissance d’autres cultures. La mobilité peut également être motivée par le cœur mais peut être également une question de survie : pour le demandeur d’asile, pour le travailleur qui veut nourrir sa famille. Globalement, notre époque est fortement marquée par l’idée de mobilité : en 2000, l’Organisation mondiale du Tourisme a estimé le nombre d’arrivées internationales de par le monde à 698 millions de personnes, voyageant pour la plupart à court terme (tourisme, affaires, conférences, visites familiales). En ce qui concerne les déplacements à plus long terme, l’Organisation internationale pour les Migrations (OIM) estime qu’environ 175 millions de personnes vivent et travaillent à l’heure actuelle ailleurs qu’au sein de leurs frontières nationales, soit 2,9% de la population mondiale.

Mais bien vite l’incompréhension cède la place à la colère, une colère légitime. L’existence de barrières liées au statut sérologique VIH des voyageurs est totalement intolérable : en effet, comment accepter que plus de 33 millions de personnes soient privées de leur droit élémentaire de libre circulation du seul fait de leur état de santé ? Sans remettre en cause le droit de chaque pays d’apporter des restrictions quant à l’entrée sur son territoire, être séropositif ne peut être considéré comme une menace. Le séropositif n’est ni un criminel, ni une menace à l’ordre public. Pourtant, de très nombreux Etats ont mis en place des restrictions et tentent de les justifier par deux arguments : la protection de la santé publique et une justification économique liée à la volonté de contrôler les dépenses de santé trop élevées.

Les discriminations justifiées par la protection de la santé publique ?

La justification liée à la santé publique. C’est incontestablement une des missions de l’Etat que d’assurer la sécurité et la santé de ses ressortissants. Il est clair également que la gestion de l’immigration ressort de la prérogative nationale et du pouvoir souverain des Etats. Ainsi, dans le cadre d’épidémies par exemple de choléra, de grippe aviaire ou de fièvre jaune, les restrictions à la liberté de circulation des personnes atteintes sont justifiées car ces maladies ont une courte période d’incubation, des signes cliniques apparents et surtout elles sont fortement contagieuses. Ce raisonnement assez simple ne peut s’appliquer au sida, maladie complexe avec des répercussions sociales évidentes et surtout maladie non-contagieuse. Ainsi, mettre en place des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées est une grave erreur au regard des répercussions tant individuelles que collectives.

Les répercussions individuelles des restrictions à la liberté de circulation

Intéressons nous tout d’abord aux répercussions individuelles de telles restrictions, aussi bien pour une personne qui ne se savait pas séropositive que pour le cas d’une personne qui se sait touchée par le VIH/sida.

Dans le premier cas, si un test est imposé à l’entrée sur le territoire, le voyageur, qu’il soit immigrant, refugié, simple touriste ou étudiant, peut apprendre simultanément qu’il est séropositif et qu’il ne sera pas autorisé à entrer ou à rester sur le territoire. Sans compter que son statut sérologique risque sûrement d’être connu de son employeur, de sa famille, peut-être même des autorités… Imaginez le traumatisme ! Alors, a-t-on le droit de traiter une personne de la sorte ? Qu’en est-il du respect des pratiques élémentaires de l’annonce du statut sérologique ? On oublie tout, on bafoue les principes les plus élémentaires du councelling, de l’anonymat ! Quels conseils cette personne recevra ? Aucun. Rencontrera-t-il un médecin ? Imaginons une famille qui fuit les persécutions : a-t-on le droit de séparer une famille dont l’un des membres découvre sa séropositivité ? Ne serait-ce pas là une pratique d’un autre temps ? Assurément si. Dans le cadre d’un long séjour : si la séropositivité d’une personne qui vit dans un autre pays que son pays d’origine est découverte, elle court le risque d’être expulsée sans protection légale appropriée, ni protection au niveau de la confidentialité. Là, le secret médial n’existe plus. Dans ces conditions, il est tentant de cacher ou de nier son propre statut sérologique et ne de surtout pas se soigner, au risque de ne pas avoir à des médicaments, pourtant nécessaires à la survie.
Les répercussions individuelles de telles restrictions sont tout aussi terribles pour les personnes touchées quant à leur santé et à la pleine reconnaissance de leurs droits. Déjà, très concrètement, arriver dans un pays qui refuse l’entrée aux personnes séropositives oblige aux mensonges et souvent à se priver de ses médicaments avec le risque que l’on connait : perte de médicaments, pause dans les traitements, et à terme résistance aux traitements voire échec. Globalement, refuser l’admission ou l’installation d’une personne séropositive au seul motif de son statut sérologique renvoie à une vision totalement perverse du malade : le séropositif comme vecteur de maladie. L’exclusion des personnes non nationales séropositives alourdit encore l’atmosphère de stigmatisation et de discrimination à l’encontre des personnes vivant avec le VIH et peut ainsi, au niveau des individus, décourager tant les nationaux que les étrangers d’avoir recours aux services de prévention, de dépistage et de prise en charge du VIH.
Les répercussions collectives des restrictions à la liberté de circulation

Au-delà des conséquences individuelles, la mise en place de telles restrictions a bien évidemment des conséquences collectives fortes sur la politique de santé publique et plus précisément concernant la lutte contre le VIH/sida. On peut affirmer que les justifications de ces restrictions liées à la protection de la santé publique ne tiennent pas et on peut même considérer qu’elles sont inefficaces, discriminatoires, dangereuses et incontestablement basées sur un préjugé d’un autre âge selon lequel le sida serait la maladie de l’étranger.

D’une part, rappelons-le, le sida n’est pas une maladie contagieuse et les nationaux ont la possibilité de se protéger par eux-mêmes. Faudrait-il rappeler cette évidence plus de 25 ans après la découverte du virus ? En est-on à ce point dans le recul des connaissances ? Pour certains peut-être : ainsi, la loi qui, aux Etats-Unis, fonde l’interdiction d’entrée des séropositifs - Immigration and nationality act - assimile le sida à une maladie contagieuse : « Communicable disease of public health significance, which shall include infection with the etiologic agent for acquired immune deficiency syndrome ». Faut-il le rappeler, le VIH se transmet principalement par relations sexuelles non protégées, la transmission mère-enfant ou via le partage de matériel d’injection. Les nationaux peuvent donc se protéger par eux-mêmes. L’entrée de personnes vivant avec le VIH/sida ne crée donc aucun risque direct et inévitable pour la santé du grand public et la présence du malade, en elle-même, n’est donc évidemment pas une menace pour la santé publique. Dans le même ordre d’idée, il faut rappeler que la prévention du VIH/sida ne repose pas uniquement sur les personnes touchées mais également bel et bien sur les personnes séronégatives. Dans le cadre d’une relation sexuelle, les deux acteurs ont tout autant le devoir de se protéger, c’est ce qu’on appelle la notion de responsabilité partagée, notion que les associations défendent, notamment le Conseil national du sida français auquel j’appartiens et que préside le professeur Rozenbaum. Il faut l’affirmer haut et fort : les personnes séronégatives comme séropositives sont responsables de leur propre prévention.

D’autre part, l’exclusion systématique des séropositifs de l’admission ou de l’installation, en réalité, ne prévient pas la propagation du VIH et repose sur un mythe selon lequel les États pourraient de cette façon éviter tout risque de propagation du virus. Evidemment cela est complètement faux et impossible. Pourquoi ?
- Premièrement, le sida est présent partout dans le monde, aucun territoire n’est épargné par le virus. Ainsi, aux Etats-Unis, 1,2 million de citoyens américains sont porteurs du VIH/sida.
- Deuxièmement, les pays n’imposent pas de tests à leurs ressortissants revenant de voyage. Comment garantir alors que le sida ne pénètre pas dans leur pays ?
- Troisièmement, dans le cas d’une infection récente, il y a une fenêtre pendant laquelle le virus ne peut être détecté, ce qui montre d’ailleurs bien l’inutilité des tests faits à l’entrée de certains pays.

On le voit bien, la mise en place de telles restrictions est inefficace, elle peut même se révéler contre-productive et être la cause d’une baisse de la vigilance, d’un effort de prévention moins important et donc de pratiques à risques en hausse. Je m’explique. Tout simplement en créant un sentiment de fausse sécurité, en laissant à penser que le sida est une maladie d’étrangers et que le VIH vient de l’extérieur. Ainsi, on peut laisser s’installer l’impression que la bonne solution serait donc de fermer totalement les frontières ! Ca y est, on aurait trouvé un remède miracle… Ce raisonnement, totalement absurde, peut mettre à mal des années de politique de prévention basées sur la connaissance de la maladie, l’éducation, la responsabilisation individuelle et collective. En effet, il est toujours beaucoup plus aisé d’imaginer que si l’autre n’est plus là, le problème est réglé. Imaginer que le sida c’est la problème de l’autre revient à dire aux nationaux : ne vous dépistez pas, vous êtes immunisé ! Pas la peine ce sont les autres ! Quand on sait la difficulté de mobiliser sur le thème du VIH/sida et la rapide démobilisation qui peut être constatée quand les efforts sont moindres, alors il est clair que ces restrictions ne vont pas dans le sens d’une meilleure protection de la santé publique. C’est même tout le contraire !

Lutter contre le sida en luttant contre les malades et non contre la maladie est une erreur fatale qui met en péril la politique de lutte contre le sida et conduit clairement à une moins bonne protection de la santé publique. Ce combat pour la vie ne peut passer que par une politique d’information et de prévention pragmatique, non idéologique et basée sur la non-discrimination.

Les discriminations justifiées par un argument économique ?

Second type de justification après la protection de la santé publique : l’argument économique. Ce cas de figure ne concerne que les moyens et longs séjours des personnes infectées par le VIH/sida puisque il est peu probable que le touriste ait besoin de recourir au système de soin du pays en question et dans la plupart des cas, il est assuré dans son pays d’origine. L’idée est la suivante : les Etats mettent en place des restrictions car la présence des personnes vivant avec le VIH/sida pèserait trop lourdement sur les services sociaux et le système de santé dans sa globalité.

Cet argument n’est pas recevable D’abord, il est insupportable au regard de la vision que cela révèle de la personne touchée par le VIH/sida : malade = charge financière. Ensuite il est faux dans ce sens où la personne séropositive est aussi un acteur de la société qui contribue à sa richesse en travaillant et en payant des impôts. Sa venue permettra souvent de pallier un manque de mains d’œuvre ou un manque de personnel dans tel ou tel secteur de l’économie. De plus compte tenu de la longévité accrue des personnes touchées, il est impossible d’affirmer que les séropositifs coûteront davantage qu’ils n’apporteront de bénéfices au cours de leur séjour.
Outre que cet argument économique est faux, il manque de cohérence : pourquoi laisser séjourner sans obstacles juridiques des personnes cancéreuses et pas les séropositifs ? Pourquoi également, ne pas apprécier la situation économique au cas par cas du migrant. Tout ceci ne fait que souligner, je reprends les mots de Peter Piot, l’exceptionnalisme du sida. Globalement, cet argument économique ne peut permettre de justifier ces restrictions à la liberté de circulation et d’installation. Il est en effet impossible de faire des généralités et donc de justifier une interdiction de principe.

Les justifications liées à la protection de la santé publique et à l’argument économique ne sont pas tenables et sont même dangereuses, Elles sont idéologiques, uniquement basées sur les préjugés selon lesquels le sida serait une maladie d’étranger et le malade, plus un être humain, mais une charge. Etablir des restrictions à la liberté de circulation des personnes touchées par le VIH/sida revient à lutter contre les malades et non contre la maladie !

Actions d’information et de lobbying mises en place par ELCS

Alors après avoir présenté, analysé et tenté de déconstruire les justifications à la liberté de circulation des personnes touchées, je vais vous présenter les actions mises en place par Elus Locaux Contre le Sida, action d’information, de sensibilisation et de lobbying auprès des politiques.

ELCS a, depuis plusieurs années, interpellé sans relâche les instances nationales, européennes et internationales. Des contacts ont été établis avec les autorités nationales, les instances européennes, les responsables des grandes organisations internationales (OMS, ONU, Fonds mondial de lutte contre le sida, IAS…). J’ai notamment rencontré Xavier Bertrand, à l’époque ministre français de la santé, qui a porté cette question auprès des 27 pays de l’Union européenne, l’actuelle ministre de la santé, Roselyne Bachelot, la secrétaire d’Etat aux Droits de l’Homme, Rama Yade, Louis-Charles Viossat, ambassadeur français chargé de la lutte contre de VIH/sida et les maladies transmissibles. Au niveau européen, j’ai été reçu par le directeur de cabinet du président de la Cour européenne des Droits de l'Homme. Au niveau international, j’ai également rencontré bon nombre de responsables politiques et institutionnels de premier plan : j’ai ainsi obtenu le soutien dans ce combat d’André Boisclair, ancien président du Parti Québécois, de Bill Graham, ancien ministre des affaires étrangères, député du Canada, de Narain Chaudhary, président de l’assemblée du Bihar (Etat indien), de Claude Janiak, président du Conseil national suisse, du professeur Michel Kazatchkine directeur du Fonds mondial de lutte contre le sida etc. Je m’arrête, mon but n’étant pas de faire une liste exhaustive !

Nous avons également organisé une intense communication médiatique autour des grands événements: lancement d’UNITAID, lettre ouverte au président américain George W. Bush, élection du nouveau secrétaire général de l’ONU qui ne l’oublions pas, était le ministre des affaires étrangères de Corée du Sud, pays qui interdit toujours son territoire aux personnes séropositives, les journées mondiales de lutte contre le sida, sessions de l’ONU.

ELCS a pris soin de mettre en place des outils d’information à destination du grand public. Ainsi, la version française du guide sur les restrictions à la liberté de circulation des séropositifs dans le monde, document initialement écrit par l’association AIDS Deutsche-Hilfe, a été publiée conjointement par ELCS et par AIDES. Ce document, qui recense les législations de 170 pays à travers le monde, est librement consultable et téléchargeable sur les sites d’ELCS (www.elcs.fr) et de AIDES www.aides.org). A l’occasion de la conférence internationale de Mexico, ELCS a également édité un dossier d’information en trois langues, disponible sur le site ELCS.

Nous avons également mis en place une mobilisation internet : un site my space a été créé en août 2006 - www.myspace.com/eluslocauxcontrelesida - afin de créer un réseau d’associations et de contacts individuels le plus important possible, en dehors des associations classiques de lutte contre le sida – réseau capable de relayer les informations et donc de faire pression sur les pouvoirs publics. A terme ce site devrait être consultable en trois langues (français – anglais – espagnol). En novembre 2007, un groupe « Avec Jean-Luc Romero contre l’interdiction de circuler des personnes séropositives » et une cause « Contre les interdictions de circuler des séropos / against the entry ban for people with AIDS » ont été créés sur Facebook – www.aids-sida-discriminations.fr. Un an après sa création, près de 4.000 personnes ont rejoint le groupe et près de 6.600 la cause.

Quels résultats ?

Je vous ai présenté les actions mises en place mais la question la plus importante est : pour quels résultats ? A-t-on réussi à faire sauter les verrous idéologiques ?

2006/2007 : un pessimisme légitime

Pour tout vous dire, fin 2006, nous étions assez pessimistes. Laissez-moi vous donner deux exemples de situation qui ont légitimement provoqué notre inquiétude.

Fin 2006, de nouvelles mesures de sûreté européennes dans les avions ont été mises en place : les flacons de liquide de plus de 100 millilitres sont désormais interdits en cabine sauf exception comme les médicaments. Ceux-ci doivent être présentés avec l’ordonnance médicale pour être acceptés en cabine. Ces mesures sont justifiées par des objectifs de sûreté et de sécurité publiques et, bien évidemment, ELCS ne remet pas en cause leur utilité. Mais, au-delà du regard stigmatisant et blessant de certains et des quelques désagréments dus au retard à l’embarquement, ce genre de mesures, également mises en place aux Etats-Unis, a des conséquences directes et néfastes sur la liberté de circulation des personnes séropositives dans le monde. En effet, au regard de l’interdiction faite aux personnes séropositives d’entrer sur le territoire national dans certains pays, la personne qui présentera son ordonnance se verra donc reconnaître comme séropositive. Elle sera donc automatiquement expulsée du seul fait de son état de santé. Le fait de contrôler les médicaments permettra souvent aux agents douaniers d’identifier les séropositifs, comme s’ils étaient des menaces à l’ordre public ou des délinquants. En pratique, une personne séropositive ne pourra échapper aux contrôles car elle ne pourra se permettre de mettre ses médicaments en soute : un retard ou une perte de bagages n’est pas à exclure et l’observance des traitements est indispensable pour une maladie qui reste obstinément mortelle. En outre, la délivrance d’anti-rétroviraux ne peut se faire facilement en pharmacie comme un simple médicament, sans compter leur coût à l’étranger. Si l’on suit la logique de telles mesures, la personne séropositive n’aurait donc pas le choix : elle ne devrait pas amener ses médicaments lors de ses voyages !

Deuxième exemple, cette-fois ci plus positif mais nous avons échappé au pire. Grâce à la mobilisation des députés européens et des associations, en juillet 2007, la possible création d’un fichier des séropositifs aux Etats-Unis a été évitée. En effet, la Commission européenne était sur le point de signer un accord sur la coopération dans le domaine de la lutte contre le terrorisme entre les Etats-Unis et l’Union Européenne qui prévoyait de permettre l’accès aux autorités américaines à certaines données privées des passagers des compagnies aériennes venant de l’Union européenne sur des sujets très sensibles comme la sexualité ou la santé de la personne. Ce projet était une réelle menace pour les personnes touchées par le VIH/sida car il pouvait permettre la création par les autorités américaines d’un fichier des séropositifs. Cette hypothèse n’était pas à exclure au regard de la déclaration du consul des Etats-Unis à Paris, Donald Wells, qui a affirmé par voie de presse le 1er décembre 2006 que les séropositifs qui mentiraient pour pouvoir entrer sur le territoire américain seraient « inscrits sur la liste des personnes interdites de séjour aux Etats-Unis à vie. » Mais qui dit que cette mesure ne se retrouve pas dans un autre accord bilatéral ?

2008 : une situation qui évolue enfin favorablement

Pour autant depuis, la situation a beaucoup évolué ces derniers mois dans un sens plutôt favorable. Elle a évolué positivement grâce notamment à la prise de conscience des institutions internationales de l’intérêt de cette question. Présentons les choses de façon chronologique : en novembre 2007, la Chine a annoncé que sa législation allait être assouplie en matière d’entrée et de séjour des personnes séropositives. Comment en est-on arrivé là ? Apprenant que le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme prévoyait une réunion de son conseil d’administration en Chine, soit dans un pays qui refuse toute entrée sur son territoire aux personnes touchées, ELCS avait alerté le président du fonds mondial, le professeur Kazatchkine. Celui-ci avait alors négocié avec les autorités chinoises et celles-ci avaient fait cette annonce. En février 2008, l’ONUSIDA a mis en place une task force internationale centrée sur cette question de la liberté de circulation : les résultats et recommandations sont attendues pour la fin de l’année. Le 10 juin 2008, Ban Ki-moon, secrétaire général de l’ONU, appelait officiellement et pour la première fois depuis sa nomination « au changement des lois qui maintiennent la stigmatisation et la discrimination, y compris les restrictions imposées à la mobilité des personnes vivant avec le sida ». Quelques jours après, le G8 annonçait dans sa déclaration finale qu’il « soutient les travaux en cours destinés à examiner les restrictions imposées à la liberté de circulation des personnes séropositives et à faciliter leurs déplacements».

Enfin, une nouvelle qui a fait l’effet d’une bombe tant elle était attendue depuis longtemps : la fin de l’interdiction aux Etats-Unis. Permettez-moi de m’arrêter quelques instants sur ce cas tant il est emblématique de ce combat. Il y a plus de 15 ans que cette interdiction existait. 15 ans que ce pays qui accueille le siège de l’ONU, 15 ans que ce pays qui s’enorgueillit de ce symbole qu’est la Statue de la liberté, refusait toute entrée sur son sol aux personnes touchées par le VIH/sida. Le 27 novembre 2006, j’avais adressé une lettre ouverte à George W. Bush lui demandant une modification rapide de la législation des Etats-Unis. Le président des Etats-Unis s’était montré sensible à cette requête puisqu’il annonçait, le 1er décembre 2006, sur le site de la Maison Blanche, qu’il avait décidé d’entamer un processus législatif en vue d’autoriser les personnes touchées par le VIH/Sida à entrer sur le territoire des Etats-Unis. Cette annonce n’avait pas, comme bien souvent, été suivie d’effets. Ce n’était que partie remise puisque sous l’action combinée du sénateur démocrate du Massachusetts, John Kerry, et du sénateur républicain de l'Oregon, Gordon Smith, le Sénat a voté, mercredi 16 juillet 2008, l'abrogation du texte de 1993 qui avait officialisé cette interdiction d’entrée. Le 30 juillet, le président des Etats-Unis signait ce texte. Mais soyons honnêtes et restons prudents : pour le moment, cette décision n’est pas encore appliquée par l’administration des Etats-Unis donc le mensonge reste malheureusement et toujours la seule solution pour fouler le sol américain. Pour autant ce vote des Etats-Unis peut changer beaucoup de choses et nous allons nous ne servir pour faire levier sur les autres pays !

Conclusion

Il me faut conclure maintenant. Par cet exposé, j’ai tenté de vous expliquer les grandes lignes de cette question des restrictions à la liberté de circulation, de ce combat pour la dignité et l’égalité. Si vous me le permettez, j’aimerai conclure mon propos en l’élargissant à un thème plus global : celui des discriminations. En effet, ces restrictions, dont on a bien vu l’inutilité et leur dangerosité, sont le symbole plus global d’une évolution que l’on sent venir : la peur du malade plus que de la maladie.

Il y a quelques années la maladie faisait peur, mais il y avait une forme de compassion envers les malades même si certains parlaient du sida comme du cancer gay. Le malade était considéré comme un malade. Simplement. Seul le sida faisait peur. Aujourd’hui, alors que la maladie soulève une vague d’indifférence, j’ai l’impression que les malades sont considérés non plus comme des malades mais bel et bien comme des coupables, coupables de ne pas avoir fait attention, coupable d’exister, coupables d’être là.

Aujourd’hui, en France ou ailleurs, les malades ne trouvent pas dans la société un espace où dire leur maladie ne les exposerait pas à l’opprobre et aux discriminations. Aujourd’hui pour les malades, discriminations et précarité vont souvent de pair. Alors la question que doive se poser certains est claire : faut-il se faire dépister, puisque dans l’ignorance de son statut sérologique, un irresponsable jouit de plus de libertés qu’un responsable qui assume sa séropositivité, se soigne, se protège et protège ses partenaires. Quand on est séropositif, faut-il le dire au risque de voir sa vie se transformer et être mis au ban de la société ? Ce défi de la dicibilité est notre défi à tous. Il nous faut créer un espace où les malades n’auront pas peu de dire leur état. Ce défi est essentiel, il doit être notre priorité.

Je souhaite conclure mon intervention par ces quelques mots. Lors de la conférence de Mexico, Karen Dunaway Gonzalez, jeune hondurienne séropositive a pris la parole et, du haut de ses 12 ans, nous a donné une magnifique leçon de vie. Je la cite : « beaucoup d’entre nous voulons être médecins, instituteurs. Je veux être chanteuse, mais réaliser ces rêves ne sera possible que si les médicaments sont garantis, que si l’on nous accepte dans les centres éducatifs et que si l’on nous laisse grandir sans violence, stigmatisation ou discrimination ». Elle a envie de vivre, simplement. Elle nous renvoie à nos responsabilités. A nous d’agir.

Je vous remercie.


Christophe MICHEL




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